FAQ n 1 : aider son enfant autiste, travailler en tant qu'autiste, le prénom de Joséphine...

1er FAQ :)
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/ @joana.en.pyjautiste
** 🙄 Pas les moyens ? 😏 **
Pas de soucis ! Un petit abonnement, un petit like et un petit émoji en commentaire et vous m'aurez grandement aidé ! 😉
#autisme
#asperger #handicapinvisible #handicap

[@OoSeiioO]

💜 Merci beaucoup Joana pour cette FAQ, et pour avoir fait passer mon message !! 😁🙏🏽 🟣 *Commentez ici, pour tenter de créer un petit server sans pression **_(sur discord ? groupe FB ?)_** et parler TSA / TDAH / DYS* .. 🟣 entre francophones ~ 😁🌸 _PS : c'est super beau "Oseiio" haha !! En réalité c'est Seii (avec des p'tits ronds autour.. 😆. pour le genre, pas de souci, je m'en fous un peu :p)_

[@joana.en.pyjautiste]

Merci à toi 😊

[@joana.en.pyjautiste]

ça y est, ton commentaire est épinglé ;)

[@OoSeiioO]

@@joana.en.pyjautiste merci beaucoup !! 😁🌸

[@luly655]

Salut !! je suis en cours de diag et les 2 ont l'air de ressortir , je serais plus que ravie de pouvoir en discuter, si il existe un discord j'en suis !! Trés bonne idée OoSeiioO merci !! Merci Joana d'avoir fait passer le message :)

[@PWeber-jc7bm]

Étant enfant à charge à 28 ans (diagnostiqué TSA à 25 ans avec des parents a priori non autistes, même si depuis mon diagnostic on se remémore toute ma généalogie où certains devaient être "borderline"), j'ai un conseil principal pour les parents. Quand vous avez l'impression que votre enfant autiste ne fait pas la part des choses ou pas assez d'efforts, ne le forcez pas à aller plus loin. S'il dit "non", c'est souvent que ça dépasse déjà nettement ses limites. La plupart des autistes que je côtoie ont tous un point commun : que ce soit socialement, pour leur scolarité, pour leur travail... chacun se donne à plus que 100% pour arriver à s'intégrer. Pour utiliser une image, dites-vous que si la distance qui sépare une personne TSA de l'objectif est de 10 pas, elle va en faire 8 alors qu'elle n'avait raisonnablement la capacité de n'en faire que 5. Si derrière vous lui dites : "Ok, je fais un pas vers toi et tu fais un pas vers moi, ça me semble équitable..." C'est là que les explosions arrivent (crise autistique, burn-out, phobie scolaire et autres shutdown et meltdown) sans compter la perte de motivation voire de confiance en ses proches. J'ai eu la chance d'avoir des parents et des accompagnants qui ont assez vite compris ce principe, mais je ne vous cache pas que quand ce n'est pas le cas, c'est particulièrement difficile, surtout qu'en étant TSA on arrive pas forcément à exprimer sa saturation sur le moment.

[@joana.en.pyjautiste]

Merci pour ce très bon conseil 🙏

[@van34710]

Merci Joana pour ta chaîne que je suis depuis un an, depuis mon diagnostic TSA. Cela m'aide beaucoup , tu expliques bien et j'apprécie la petite pointe d'autodérision et d'humour. :-) Cela me permet de dédramatiser et je me retrouve aussi dans ces petits sketches.

[@joana.en.pyjautiste]

Merci beaucoup, ça me touche 🙏👍💙

[@sophienahed9857]

Merci pour cette FAQ et ta joie de vivre. A cause de ma très mauvaise gestion du temps j'avais oublié de te poser une question. Comment à tu vécu ta maternité en étant autiste. Notamment les premières années qui peuvent être très compliqué. Je ne suis pas mère, c'est pour cela que cette question m'intéresse Merci encore et bonne continuation ☀️

[@joana.en.pyjautiste]

Merci Sophie pour ta question qui était, sa tombe bien, un de mes prochains sujets😉 Tu auras donc toute une vidéo là dessus ☺️

[@thierrylebras152]

Un conseil si on vous recommande une invalidité par rapport au TSA prenez la... Ma femme a fait un burn out et a procédé à une rupture conventionnelle, catastrophique pour son avenir...

[@joana.en.pyjautiste]

merci du conseil. J'ai déjà fait une rupture conventionnelle il y a quelques années...bon courage à votre femme.

[@amandinealfgard9953]

tu as raison pour l’ecriture, moi quand j’ai" des crises de colères" , je fais des bulles de colères, un cercle sur une page et j’ecris toutes les horreurs que j’ai en tête de manière illisible en repassant sur les mots quand la bulle est remplie et que j’ai encore des trucs a y ecrire, ca fait du bien et cest un vrai exercice de thérapie par l’ecrire que j’ai appris dans une vidéo KZbin

[@amandinealfgard9953]

j’ai aussi un journal que j’ecris de temos en temps et quand je suis tres angoissée , j’ecris ce qui m’angoisse quelque part avant de dormir.

[@amandinealfgard9953]

je suis non diag encore mais je pense etre tsa et tdah et diag thpi les +:Ce qui m’a aidé c’est que ma maman a toujours été a l’écoute de ma différence quand ca raisonnait avec ce qu’elle voyais, ressentait( mais ma maman etant peut etre autiste aussi et non diag ct compliqué). Avoir une grande chambre polyvalente comme un mini studio ou j’était independante, ct vraiment top, j’aime avoir des espaces avec tout dans le mm espace. Son soutien indefectible lors des conflits avec l’extérieur quelque soit la personne en face. Ne pas me forcer a faire des trucs que j’ai pas envie et a manger des choses que j’ai pas envie Me suivre dans mes interets specifiques me laisser la lumiere et la tv pour dormir ( je ne peux dormir sqns sinon crise d’angoisse ou insomnie) me laisser dormir avec elle jusqu’a ce que je me sente prete a dormir seule les - : les critiques sur mon ton, ma manière de parler, mes comportement qui avait l’air " agressif". Ranger ma chambre pendant que j’était pas là....insupportable quand tout est différent de comme on l’a laisser. La violence verbale, mm des mots reproches simples et/ou physique a creer des traumas.

[@amandinealfgard9953]

Ma maman aussi vient la dass :/

[@joana.en.pyjautiste]

super ! je vais esseyer !

[@joana.en.pyjautiste]

merci pour cette réponse très complète et très précise qui m'apporte aussi à moi en tant que maman, merci beaucoup !

[@FHEYF]

Je HAIS la pluie ... par contre j'avoue que pour la "fête des voisins" c'est SUPER pratique !!

[@joana.en.pyjautiste]

☺️

[@EliBellule]

Tu m’apaise ❤ Que j’aimerais avoir ce genre de documents concernant mes grands-parents !!! Ça doit tellement être enrichissant !

[@joana.en.pyjautiste]

Merci Eli 🙏 Si tes grands parents ont été placés, les documents peuvent se demander.

[@EliBellule]

@@joana.en.pyjautiste Je n’en sais rien du tout ! J’ai une grand-mère qui est décédée jeune (début de la trentaine je crois), qui prenait certains médicaments (les infos que j’ai entendu sont un peu floues dans ma tête) Ma mère a été en hôpital psy plusieurs fois, c’est compliqué dans la famille ce qui me rend encore plus curieuse de voir les générations au-dessus

[@louisnoblet9599]

tres interessant d interwiver ton conjoin

[@joana.en.pyjautiste]

merci !

[@ds.laetitia]

Merci pour l'histoire de Joséphine !

[@joana.en.pyjautiste]

🙏☺️

[@marianneguiffo5596]

Je suis maman d'un enfant autiste et moi-même diagnostiquée autiste récemment. Dès son diagnostic, je me suis interrogée sur moi-même, car je me reconnaissais dans certains de ses comportements atypiques ou particularités. J'ai appris à le connaître et aussi à me connaître. Connaître les besoins particuliers de mon enfant, mais aussi les miens en tant que personne autiste. L'écoute, la patience, l'indulgence, l'empathie... C'est toutes ces qualités développées au quotidien qui me permettent de l'accompagner au mieux, mais aussi de prendre soin de moi-même. Car le danger, en tant que parent aidant, c'est l'épuisement. Notre bien-être est aussi important que celui de notre enfant.

[@joana.en.pyjautiste]

Tout à fait ! C'est très bien dit ! Merci Marianne !

[@mongji83]

Merci pour tes conseils ;)

[@joana.en.pyjautiste]

Avec plaisir 😁

[@papillotteberger6501]

Un (dernier ?) petit commentaire de ma part sur cette vidéo :) Pour les questions sur les enfants : comme tu le dis dans une de tes vidéos, moi aussi j'ai tendance à vouloir tout bien faire en mode 1ere de la classe. Face à mes enfants, probablement neuro-atypiques, même si j'ai "tout bien fait selon les recommandations pédiatriques actuelles", je me sens dépassée car ce n'est pas suffisant... et j'ai du prendre des mesures "en dehors" des préconisations car "à bout" (de patience, de solution...) et ca ca me hante de pas avoir de solution de pas savoir comment faire. Mes enfants sont encore en bas âge (

[@joana.en.pyjautiste]

Comme je te comprends pour les délais ! Tu as raison, c'est problématique ! Je note ta question 😉

[@tori1908]

Coucou Joana ❤Merci beaucoup pour ce FAQ 👍 Et d’avoir si bien répondu à ma question. T’inquiète pas pour la sortie des vidéos, l’important c’est de bien profiter de ton été ☀️🐝 Repose toi bien. Bon week-end 🫶

[@joana.en.pyjautiste]

Merci Tori :) Bon week-end à toi aussi ! ^^

[@louiser4463]

Allez un dernier commentaire (j’espère ne pas t’envahir) 😅 Ton histoire est vraiment très riche avec tes grand-parents, encore plus avec le métier que tu fais ❤ C’est beau je trouve. Je voulais aussi te dire que tu m’as l’air très douée en anglais 😊 Comme je l’ai dit, je ne suis pas sure d’être autiste mais cela fait des années que je me pose la question. Mon fils (FTM donc assigné fille à la naissance, dont le troisième nom était Joséphine 😂) a depuis le plus jeune âge de gros signes du spectre de l’autisme mais il refuse catégoriquement de parler avec un psy. Notre quotidien a été labyrinthique. Il fallait éviter beaucoup de choses avec lui: certaines odeurs (il a un odorat de dingue), la place des choses étaient choisies par lui, énormément d’aliments le dégoûtaient, il evitait les gens, il n’a plus voulu aller à l’école pendant des années, lavage des mains 40 fois par jour, il ne dormait pas la nuit, etc. A côté de ça ultra doué dès qu’il décidait de revenir à l’école, très grande mémoire des chiffres et il bossait tout seul le japonais dans sa chambre. J’ai été placée à la dass dans les années 80. Ma mère était très violente et alcoolique. Tous les hommes avec qui elle a vécus aussi. Ceci expliquant si je n’ai pas juste un complex PTSD et/ou un autisme qui n’aurait pas été détecté. Parce que la Dass, du moins à l’époque ne m’a pas aidée psychologiquement et c’est un doux euphémisme. Bises 🫶

[@joana.en.pyjautiste]

Bonjour Louise ! Oui, la DDASS était elle même maltraitante, je le sais car aujourd'hui l'ASE fait "juste" un tout petit peu mieux (je travaille dans le milieu et je le vois bien) Tu es une survivante, avec une résilience de dingue ! Avec le temps, tu y verras plus clair sur ce qui relève du syndrome de stress post traumatique et du TSA. Qu'est ce que c'est, FTM ?

[@louiser4463]

@@joana.en.pyjautiste FTM= Female To Male ☺️ Mon fils est trans (assigne fille à la naissance mais depuis l’âge de 10 ans, il se voit comme un garçon). C’est très gentil de me dire que j’ai une grande résilience 🙏❤️ ça va me redonner des forces 🫶 Bonne journée

[@ArtTmissTerre]

Merci pour cette vidéo FAQ 🙏🏻 L'histoire de tes grands parents, de Joséphine était très émouvante, merci de nous l'avoir partagée ✨ Je partage ce fait de "rêves diurnes" il m'en arrive tous les jours ! Il y a même des journées où je suis tout à fait capable de ne faire que ça, et quand je constate qu'il est déjà 17h "merde ! J'ai pas vu le temps passer". Le pire c'est quand ça me prend lors d'une phase de réveil dans la nuit, au lieu de m'aider à me rendormir ça me tiens éveillée et je fini même par parler toute seule dans mes sénarios 😑 Puis je me rend compte qu'il est l'heure de se lever et que ça fait 2h que je "cogite" mes petites scènes... Idem en voiture, si quelqu'un me fait une queue de poisson par exemple, je vais passer tout le reste du trajet à imaginer des scénarios de "quel accident je pourrais avoir ? Et si je mourrai, comment ça se passerait ? Et si je perds juste mes jambes, ou un bras ?" Bon ça paraît horrible dit comme ça, mais il faut savoir que c'est très neutre quand j'imagine ça, très objectif sans émotions particulières 😉 juste des questionnements et des "films" qui vont avec. En fait, j'ai l'impression que mon cerveau ne s'arrête jamais 😱. Sinon, je suis auto-diagnostiquée TSA (débuts de rdvs déjà qui tendent vers le confirmer) et ma fille a un TSA fortement suspecté par sa Neuropsy et une pédiatre spécialisée TDAH, ainsi qu'une suspicion de TDAH avec... Et quand tu as expliqué que ta Loulote dormait car plus de cours et bien c'est le cas également pour ma fille de 12 ans qui a craqué il y a une semaine déjà et n'arrive plus à aller en cours (6e)... Elle m'expliquait "j'ai fait des efforts pour tenir, j'ai pris sur moi toute cette année mais là j'en peux plus, je n'y arrive plus..." Anxiété scolaire, trop compliqué d'habiter chez son père (elle ne veut plus le voir pour l'instant car il ne comprend pas du tout son trouble (dénis malheureusement...). Du coup je me retrouve relativement seule à gérer tous ces changements et quand je n'ai plus de petites cuillères et que ma fille fait une crise, et bien ça peut être très compliqué à gérer... Heureusement nous avons une bonne communication ensemble et nous arrivons à nous "adapter" aux difficultés de l'une et de l'autre (bon je prends quand même plus sur moi, logique je suis la mieux "armée"). Mais cette sensation d'isolement est parfois pesante et c'est surtout les tâches du quotidien qui me pèsent quand je veux prendre plus de temps pour ma fille... Bref, pas facile tout ça ! Donc je suis à 200% preneuse d'une vidéo sur l'autisme et la parentalité 🙂

[@joana.en.pyjautiste]

Comme je te comprend dans ce message ! Oui, la vidéo sur la parentalité va faire du bien, je me rends compte qu'on vit les mêmes choses : comment gérer son meltdown quand il arrive en même temps que celui de son enfant...ouch, chaud ! Et tu es toute seule, en plus, chapeau bas et toute mon admiration : je sais ce que c'est pour l'avoir vécu sur une courte période, donc sur le long terme, j'admire... Bravo à toi et prenez soin de vous ;)

[@marylinebourgade9471]

Le QI hétérogène peut être tout à fait un signe de Surdouance, Surtout si vous avez déjà eu 128. Voir Fabrice micheau, il explique tout ça. Je pense qu’il y a une partie de vous que vous n’avez pas encore complètement appréhendé. En même temps, il est dit tellement de choses et son contraire dans ce domaine. Ça peut sembler normal. Je passe bientôt un test de Q.I., je ne le voulais pas, mais je suis en train de me faire diagnostiquer dans l’autisme.

[@amandinealfgard9953]

Je retrouve ce que j’ai vécu avec ma maman dans ton temoignage. Malheureusement ma maman n’est pas tres familiere avec les notions de TSA et c moi qui l’ai diagnostiquée au fil de mes lectures ( Elle est SI evidemment autiste 😅) donc je n’ai pas eu son ressenti en tant que maman Aut mais seulement en tant que maman solo. Du coup ton commentaire est hyper interessant car je comprends mieux pourquoi ct difficile pour ell4 de tenir la maison, gérer l’administratif, le travail et sa gamine Thpi ( et potentiellement tdah et aut aussi ^^") avec les cuillères limitée... je crois qu’elle n’a jamais eu assez de cuillères pour tout ça.je l’ai beaucoup vu exténuée et alitée pendant des jours ou en crise ( meltdown?). Je fesais Tout ce que je pouvais pour lui eviter une crise ( donc parfois la moindre contrariété) mais les assiettes volaient et elle s’allitait pour quelques jours,me repoussait et le menage, les courses et tout le reste restait en suspens, ct tres difficile en tant qu’enfant de ne pas comprendre ces changements,dans son attitude.Je me sentais responsable. J’ai ete assez marqué par cette enfance, malgré tout fusionnelle avec ma maman !car on etait en DUO dans ma famille, les seules a se comprendre l’une l’autre dur biens d’autres points. Mais je lui en ai voulu , d’avoir du me gérer toute seule et grandir trop vite. Depuis quelques mois seulement que j’ai compris son autisme je refais la paix avec elle et ce passé compliqué. Je penses que tout aurait ete différent si ma maman avait ete diag et accompagnée comme elle en avait besoin.

[@joana.en.pyjautiste]

@@marylinebourgade9471 merci pour cette précision 🙂

[@ArtTmissTerre]

​@@amandinealfgard9953 Je comprends tout à fait ce que tu évoques ! Pour moi, ma mère est également autiste, après mes compréhension sur mon autisme ça m'a parut plus qu'évident ! Tout ce que tu décris était mon quotidien également, sauf que mon père était présent et pouvait prendre un peu le relais (mais il était le seul à travailler donc il avait ses limites aussi avec la fatigue...). J'ai "subit" les crises répétées de ma mère et dû également prendre une position qui n'était pas la mienne (grandir trop vite oui...) et j'étais dans une impuissance déstabilisante... Adolescente, j'ai fait des crises très violentes et des TS, et ma mère se sentait complètement impuissante également car elle avait l'impression d'avoir un miroir de sa jeunesse à elle. Bref, une période très sombre de ma vie. Mais j'ai toujours dit clairement les choses à ma mère, et elle est quand même ouverte, donc j'ai pu "réparer" la relation assez tôt (elle ne s'est jamais vraiment cassée mais parfois c'était compliqué car oui, effectivement on en veut toujours à ses parents à un moment donné...). Cette enfance là c'est une raison de plus pour moi pour ne pas "reproduire" ça avec ma fille. Pouvoir lui expliquer ma fatigabilité, mettre le mot Autisme et Handicap sur nos difficultés communes (et non communes aussi car nous avons nos différences dans le même trouble 😉) c'est très important ! En tout cas c'est très beau que tu renoues le lien avec ta mère si tu sens que c'est possible 🙏🏻 Étant maman (autiste) moi même maintenant d'une jeune fille (très probablement autiste) je comprends beaucoup de choses que ma mère a pu vivre et ressentir, et j'ai beaucoup plus de compassion pour elle (même depuis la première année de ma maternité en fait 😁). Même si c'est sans le vouloir, les enfants "réparent" parfois souvent les parents (si l'ouverture est présente pour donner et recevoir). Merci beaucoup pour ton retour 🙏🏻✨

[@FranzFranz-mf]

Merci Joana pour tes infos et solutions pratiques sur le monde du travail quand on est autiste ! Je ne sais pas trop si mon poste de travail actuel est aménageable. Je suis aide à domicile, un travail qui convient beaucoup mieux à ma personnalité que celui d'employée administrative que je me forçais à faire "pour l'image".

[@joana.en.pyjautiste]

Oui je comprends ! Pour ton travail d'aide à domicile, l'amènagement serait peut-être à réfléchir sur les horaires plutôt que sur les tâches que tu effectues en effet (encore que, ça aussi ça peut se réfléchir) Peut-être es tu par exemple moins fatiguée le matin, ou vice versa ? Ou peut-être y a t il certaines places chez lesquelles il est plus difficile pour toi d'aller (kilomètres, odeurs, "gestion" des personnes...) ? Tu peux faire des propositions en expliquant à ton employeur qu'en te permettant cela, tu donneras le meilleur de toi et tu pourras travailler plus longtemps. Tout mon courage, je croise les doigts pour toi !

[@FranzFranz-mf]

En fait, comme cela fait déjà 20 ans que je suis aide à domicile, j'ai fait les réajustements au fil du temps. Par exemple, j'ai toujours refusé la proposition insistante de mes différentes responsables de devenir auxiliaire de vie, ce qui aurait impliqué de faire régulièrement des toilettes, des changes de protections (choses que j'ai parfois réalisé quand c'était une absolue nécessité pour ne pas laisser les personnes âgées dans l'embarras total...). Mais je suis dans l'incapacité de surmonter mon dégoût des mauvaises odeurs et je comprends maintenant beaucoup mieux cette inaptitude totale chez moi ! J'ai aussi réussi à obtenir des situations plus proches de mon domicile. Ma cheffe m'a récemment promis que l'on évitera de me faire intervenir chez les cas psychiatriques (c'est l'angoisse pour moi, j'en ai peur!). Tout ça et d'autres démarches encore, je l'ai fait par rapport à mes caractéristiques (sans savoir que cela pouvait etre de l'autisme) et surtout mes droits à des conditions de travail correctes. Les autistes sont à cheval sur la loi il paraît :) Je ne suis pas diagnostiquée. Je me retrouve dans beaucoup de caractéristiques et ne sais finalement même pas si je ne suis pas un mélange de tsa sdi et tdah.. Et je suis aussi dubitative par rapport au fait d'en parler ouvertement parce que je ne sais pas si je vais rencontrer toujours de la bienveillance.. Merci encore Joana pour ton écoute et ton aide. Et tes vidéos bien utiles et toujours avec un zeste d'humour, bravo !

[@louisnoblet9599]

gg bientot les 5k

[@joana.en.pyjautiste]

🤗

[@papillotteberger6501]

Hello, je sais pas si certains le savent déjà mais sinon pour les personnes qui ont un diagnostique médical (pour le TSA, TDA, DYS et pour d'autres troubles et maladies reconnues) vous pouvez en plus de la médecine de la travail faire une demande de RQTH à la MDPH (c'est plus facile a obtenir que l'AAH) ca permet a l'employeur de "DEVOIR" mettre en place des aménagements. la RQTH c'est la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé.

[@joana.en.pyjautiste]

Exactement ! 👍

[@trobinsun9851]

super

[@joana.en.pyjautiste]

Merci

[@alibouhajra4507]

Ok j’espère que la ta fille ça se passera bien le lycée et le cours ❤❤❤❤❤ ❤

[@joana.en.pyjautiste]

merci, j'espère aussi !

[@Noor-kp1ol]

Bonjour Joana, Je viens de découvrir votre chaîne et je voulais vous remercier pour vos contenus très enrichissants. Je suis mère de 3 enfants qui ont tous un TSA/TDAH et dont l'une a en plus un TOP. J'ai moi-même été diagnostiquée tardivement l'année dernière comme étant porteuse d'un TSA+TDAH. L'un de mes enfants a été dépisté comme étant HPI alors que son bilan était hétérogène... Je pense que le résultat du dépistage peut dépendre de la formation du spécialiste. Et ces résultats, outre la moyenne chiffrée, tiennent compte du contexte, de la condition dans la quelle se trouve la personne au moment de la passation (fatigue, stress, anxiété, etc.). Donc, je ne suis pas sûre (je ne suis pas médecin ni psychologue) que ce qu'on vous a dit par rapport aux résultats de votre bilan soit arrêté, tout comme l'invalidation du TDAH de votre fille par le CRA... Les recherches et découvertes sur ces sujets sont balbutiantes... E tout cas, mille mercis à vous pour vos vidéos ! 🥰

[@joana.en.pyjautiste]

Merci Noor pour ce message 🙏 Je connais le TOP, étant passée par là avec Loulotte... 3 enfants, bravo ! Je vous admire ! Merci pour ces précisions concernant le QI. Le CRA tranchera 🤷☺️ Au plaisir d'échanger 😉

[@corinnedutrue9181]

Merci beaucoup et belle journée à toi Joana👖🎧🎶.. Oups , très heureuse, et félicitations pour tes souscripteurs et abonnés. 🍯

[@joana.en.pyjautiste]

Merci Corinne☺️ bonne journée à toi !

[@user-mi4cu3ox8h]

Bonsoir ont et un couple autistes ont à adopter trois filles donc deux autistes elle sont 13 ans et 6 ans ma femme et chirurgien vétérinaire ont à u de la chance ont trouvé une jeune femme aducatrise spécialisée pour l'edai en classe mais c'est nous qui la payons 👍♥️♥️♥️

[@joana.en.pyjautiste]

Merci beaucoup pour votre témoignage 🙏 Si vous avez une question en particulier, n'hésitez pas à la poser ☺️

[@louisnoblet9599]

tu travail dans le social??srx??quel métier exactement??tu pourrai en parler en video svp? en tant que éducateur spécialisé diplomé et autiste j'aimerai bien savoir ton parcours , comment tu as chercher le boulot,par quoi tu es passé pour la recherc de travail, combien de temps tu as attendu avant de trouver, et toutes les étapes par les quels tu es passée ,tes conseils,... s'il te plait,merci beaucoup

[@joana.en.pyjautiste]

si tu as des questions après cette vidéo je serai ravie d'y répondre, et comme elle a dû mal vieillir, j'en ferai peut être un up load ;) kzbin.info/www/bejne/a5rCq5ysbr6AoZYsi=-qnlOZtVWn8ssu_e

[@louisnoblet9599]

@@joana.en.pyjautiste un oplaud avec l'évolution ça pourrait être chouette aussi.merci

[@urluberlu2757]

Merci 🙏Dure période pour moi aussi en ce moment, je nous souhaite plein de courage 😘

[@joana.en.pyjautiste]

Comme on dit avec mon mari, phrase d'un film un peu nanard "notre peuple vaincra !" Courage à nous !

[@urluberlu2757]

@@joana.en.pyjautiste Je parie que c'est "les sous-doués passent le bac 😅 Je l'ai vu quelques fois quand j'étais enfant, et je l'ai revu entretemps... Merci pour ce souvenir "explosif"😁

[@yugapillon1343]

J'annonvce tout de suite: Le papillon s'est fait mal au poignet et au coude (Pour une connerie en plus: J'ai couru pour pas loupé mon bus, je suis tombé)....donc ce commentaire sera court....par rapport a d'habitude La seule réponse courte que je peut donner a Clarisse: En gros, le probleme c'est que c'est surtout la santé mentale qui est mal reconnue en France (Entre le fait qu'on a une vision de "il faut faire beaucoup" sans prendre en compte la santé, qu'au niveau juridique, on préfère sanctionner après les problèmes que de faire en sorte que les gens ne causent pas les problemes en reglant leurs problemes (addictions, ceux qui affectent le jugement etc...) en amont, bah, ça avance pas...donc l'autisme, c'est pareil, en gros Quand tu demande aux jeunes de te dire le vécu sur leurs enfance/adolescence ...Le papillon de 25 ans, tu le considere comme jeune ? Manisfestons pour l'interview du mari de Joanna! Oui, t'en fait pas, ça a répondu a ma question, c'etait vraiment pour savoir par rapport a moi si c'était bien ce que je pensait ou pas (Et au final, ça l'est des fois, vu que j'ai ce genre de scénar (qui va pareil dans les extremes) mais aussi non dans le sens ou, c'est assez fréquent surtout quand je suis chez moi, de m'imaginer des personnages de fictions qui n'ont rien a voir entre eux, ce que ça donnerait s'ils se rencontraient (Et malheureusement, je peut pas en faire d'écrit ou de jeu comme ça, vuq ue n'as souvent aucun sens x)) Un jour Joanna va nous faire une vidéo ASMR sur ses tasses, ça va nous faire bizarre x) (même si ça peut être bien peut etre) OH NON, ON A PERDU JOSEPHINE? APPELLONS LA POLICE Toujours un plaisir tes annecdotes, et c'est touchant l'histoire Est ce que tu considere Joséphine comme.....ton ange gardien ? (J'espere que tu aura la ref, sinon, elle est pas top cette blaguex))

[@joana.en.pyjautiste]

^^ ma Joséphine ange gardien ^^ j'ai pas mes emojis sur moi mais imagine le XPTDR ^^ Ca va ton poignet ? Oui, les personnages de fictions qui se rencontrent....! Prends soin de toi ! ;)

[@yugapillon1343]

@@joana.en.pyjautiste Plus de peur que de mal pour le poignet, rien de cassé, et là, c'est plus désagréable que douloureux Même si j'aurait préféré que Joséphine ange gardien soit là a ce moment x) Des nouvelles par rapport au mail ? (d'ailleurs, j'ai moi même effacé le commentaire sur KZbin pour pas que tu t'embete a le faire, c'est normal si tu le retrouve pas :))

[@joana.en.pyjautiste]

@@yugapillon1343 je te réponds ce soir 🙂

[@soniafont5892]

❤

[@joana.en.pyjautiste]

💙

[@minitoys40]

Très intéressant cette foire aux questions, et c'est une excellente idée la collaboration avec la professionnelle de santé. D'ailleurs, en parlant de colab, je me suis toujours demandé, mais pourquoi il n'y a pas de vidéo entre pairs ? afin de confronter les points de vue et d'échanger sur un ou des aspects du TSA. Loin de moi l'idée de confronter neurotypique et neuroatypique, mais chez les neurotypiques, je constate sur certaine chaîne KZbin, on y retrouve beaucoup de vidéo débat autour de sujet comme par-exemple le travail, la sexualité, l'amour, l'amitié, fin des sujets qui aprioris les intéresse, je dois me tromper, mais j'ai l'impression que c'est des sujets qui intriguent plus les neuro que les neuroa. Mais même d'un point de vue sociologique, je trouve ça intéressant d'analyser un peu comment les gens interagissent. Moi qui ai par-exemple un mal de chien à regarder les gens dans les yeux, je constate via ce type de vidéo à quel point le regard c'est important et à quel point ils se regardent beaucoup dans les yeux. Et quant aux premières questions, c'est vrai qu'à elle seuls les questions pourrait faire l'objet d'une vidéo complète et je crois que l'un des premiers éléments de réponse, c'est qu'il y a un manque criant de formation spécifique autour des TSA, je sais que ma neuropsy a choisi un parcours (innovant) universitaire et son master portait sur le TSA. C'était LE sujet de tout son cursus en master. C'est une jeune neuropsy, elle doit très vraisemblablement être dans ma tranche d'âge, j'ai 33 ans.

[@joana.en.pyjautiste]

Super pour cette neuropsy! Je ne suis pas contre les collab...nous sommes encore peu nombreux en France à parler, et peut-être que l'exercice de la collaboration vidéo est plus difficile pour nous. A bientôt 🙂

[@keyaa78]

super la vidéo :)

[@joana.en.pyjautiste]

Merci beaucoup !

[@alibouhajra4507]

Oui moi ça va bien et je finis mes vacances et dimanche je rentre en français et le mardi je vais re travailler à mon Esat ou cat ou travailler protège pour les handicapé ❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤ ❤❤

[@joana.en.pyjautiste]

Profite bien jusqu'à mardi alors, et bonne rentrée :)

[@sabvital]

Coucou Joana!!! Quelle video passionnante! Merci du partage avec Joséphine, tellement émouvant ! Pour tes projets je jubile ! Youpi!! Super les collaborations je suis particulièrement en attente de l'interview avec la psychologue ! Et interviewer ton mari quelle bonne idée! Cela donne un point de vue intéressant sur les ressentis de l'autre! Pour ce qui est de l'accompagnement d'enfants ou ados autistes je suis venue vers toi à la base, soulagée de trouver un parent autiste avec enfant autiste! Donc oui cette problématique m'interesse énormément Ma fille Johanna a le même âge que ta Loulotte comme tu sais ...enfin le dernier Rdv avec le médecin du CMP a un peu bougé car elle a ENFIN admis que ma fille "a bien quelque chose"! 😂 Elle envisage des tests avant de penser au CRA tout en m'ayant certifié que ces tests sont aussi bien que ceux du cra et qu'elle n'en aura pas forcément besoin Je souhaitais ton avis et savoir si tu sais de quoi il s'agit exactement (notamment le 1er) si cela sera exhaustif pour detecter un TSA?...la toubib a demandé : -Théorie de l'esprit -un Bilan sensoriel -et un bilan psychomoteur Bon elle a prevenu que l'attente setait longue😑 Je souhaite savoir si cela pourrait faire office de diagnostic officiel? Merci en tout cas et tellement heureuse des 5000 abonnés ! !!!!🎉🎊🍾🥂 tu le mérites ! Il y a tellement d'investissement dans tes vidéos ! Je suis aussi conquise des moments en apparte en plus petit comité et de tes lectures! J'adore!🥰 Tu fais partie de mon quotidien au point où mon entourage me dit quand j'écoute un truc (en plus j'écoute aussi plein d'autres choses!😂) "ah! T'es encore avec ta nana en pyjama ! "😂😂 Moi aussi je pars m'isoler lorsque je n'arrive plus à trouver mes mots et à ne plus savoir prononcer correctement ! 😂 Ta théière est sublime😍😍😍, et tu connais ma lubie pour les tasses de style anglaises!😂 même folie ici ! J'adore le bruit aussi!😂 Douce soirée à très vite belle amie à Joséphine ! 🌷🌟💗

[@joana.en.pyjautiste]

^^ Merci pour tes retours, ça me touche vraiment beaucoup ! ! ! ! Pour ta belle Johanna (quelle beau prénom ;) ) il m'est difficile de dire quelque chose étant donné que je n'ai pas tous les éléments, mais la théorie de l'esprit, c'est pour voir si ta fille comprend les intentions des autres : dans l'idée c'est pas déconnant et ce doc a peut-être quelque chose de précis en tête : pour ma fille avant le CRA on a demandé un bilan orthophonique de pragmatique du langage, et c'est là que j'ai deviné qu'on s'en allait vers le CRA. Les places en CRA sont tellement "chères" que les médecins veulent s'assurer que c'est "presque ça",, donc à ce titre le bilan sensoriel sera parlant, en plus des autres. J'ai envie de dire de faire confiance, c'est toujours trop long quand on attend pour son enfant, mais ça avance et c'est à ça qu'il faut se raccrocher. Avec ces bilans tu auras de la matière si un jour tu préfères passer en libéral finalement, donc c'est positif. Douceur et sororité à toi, et passe le bonjour à ton entourage de la part de la nana en pyjama ;)

[@ClarissePatriciaPutanierChartr]

C'est moi !! Comme d'habitude je fais des pavés courage à ceux qui me lisent 🤣🤣. Vidéo très intéressante comme d'habitude.

[@joana.en.pyjautiste]

Merci à toi surtout pour tes questions qui ont suscité mon envie d'en savoir plus ;)

[@ClarissePatriciaPutanierChartr]

@@joana.en.pyjautiste De rien j'essaie de poster des commentaires qui ont un intérêt pour toi et pour les personnes qui peuvent me lire. J'ai découvert une nouvelle chaîne youtube qui parle d'autisme qui s'appelle Un pourcent qui s'appuie sur le témoignage de ceux qui vivent l'autisme au quotidien et qui racontent leur parcours de vie chaîne très enrichissante pour moi en tout cas.

[@alibouhajra4507]

Oui je comprends ma mère c’est pareil c’est compliqué pour elle mon autisme et de me suivre partout avec les pesuin oui quand j’ai tes maladies ou avec la douche ok ou le passage des toilettes ok ❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤

[@joana.en.pyjautiste]

ah, les mamans sont des supers héros ^^ mais vous êtes formidables aussi, nos enfants ;)

[@Ekhaat21]

Bonjour Joana, merci pour cette FAQ. Petites questions en tant que maman probablement autiste d'un petit garçon de 7 ans qui a un TSA + un TDAH. Comment faire pour concilier nos besoins si différents ? Comment l'aider quand il fait un meltdown (il n'accepte pas d'être touché)? Où est la frontière entre l'adaptation et l'acceptation de soi? Merci ❤

[@joana.en.pyjautiste]

Cette question est tout simplement excellente et c'est LA question à déméler. Merci de l'avoir si bien formulée !

[@ninacommeau135]

Question: Est ce que les personnes qui ont des des caracteristiques autistiques ont-ils un besoin de controle sur les evenements et leur l'environnement?

[@morganemagnetiseuse5207]

Coucou Joana Merci beaucoup. Tes collaborations c'est génial. Excuse moi j'ai du mal à m'exprimer ce soir. Tu parlais de nos difficultés à sentir certaines parties de notre corps, est-ce que tu as déjà fait une vidéo sur le sujet ?

[@joana.en.pyjautiste]

non, pas encore....peut-être un futur sujet ? Tu pensais à quelque chose en particulier ? Prends soin de toi, et je t'envoie plein de petites cuillères :)

[@morganemagnetiseuse5207]

@@joana.en.pyjautiste, merci Joana, je t'envoie également plein de petites cuillères. J'ai du mal parfois à ressentir mon corps. Ainsi si j'effectue un scan corporel, je bouge parfois légèrement la partie évoquée pour la sentir. Et j'ai besoin, même quand il fait chaud d'avoir une couette sur moi.

[@louisnoblet9599]

ce qui m'as aider c'etait ma mere qui m'as toujours soutenu et mon prof particulier de l'asbl institutmaraite qui est aussi autiste et qui m'as aider ,expliquer et soutenu pour m'aider a aller aussi loin

[@joana.en.pyjautiste]

Super ! Si ce n'est pas indiscret, qu'est ce qui faisait que tu te sentais soutenu par ta mère ? (Ou un exemple concret d'un moment vécu)

[@louisnoblet9599]

@@joana.en.pyjautiste elle m'a encouragé a suivre ma voix malgré que c'était pas gagné et qu'on croyait pas toujours en moi(en même temps un autiste dans le social c'est pas gagné)et elle faisait en sorte que je puisse être moi même quand j'étais avec elle

[@papillotteberger6501]

Pour ce qui est du HPI, y'a plusieurs école en effet, dont nottament celle qui différencie le HPI du HQI HQI >130 stric mais HPI peut etre moins strict et "accepte" des QI "limite" comme 128 et/ou des QI hétérogènes expliqué par la présence d'autre troubles (DYS, TDA...) MAIS en fait aujourd'hui étant diagnostiqué TSA, je me suis apercu que ce terme HPI m'a dévié de mon diag de TSA et ca Alister en parle très bien ici : kzbin.info/www/bejne/naK6eKeEhrqtf8U

[@joana.en.pyjautiste]

Oui, j'ai vu cette vidéo, elle est top 👍

[@OphelieLobmeyer]

Bonsoir, question de parents d'enfant autiste : comment expliquer aux professionnels, aux professeurs et a toute autres personnes que ton enfant a de réel difficultés/particularités quand il est considéré comme enfant sans déficience intellectuelle (et d'apparence très calme et n'ayant pas de gros troubles d'apprentissages scolaire) et que du coup t'a l'impression que c'est juste toi qui voit que ton enfant est autiste (et qu'il souffre surtout dans la relation avec ses pairs) et que pour tous ceux qui voit ton enfant tout va bien ?? .. 😤😔 j'espère que c'est assez compréhensible... Également, merci pour toutes vos vidéos qui sont super enrichissantes😊 !!

[@joana.en.pyjautiste]

oh que oui, c'est compréhensible, je vis la même chose ! Merci pour cette question ! Elle sera dans la vidéo car centrale et au coeur même du problème. Bonne journée !

[@eugeniedelalampe2449]

Que je vous comprends Ophelie ! Je me retrouve avec les services sociaux au derrière, 2 informations préoccupantes pour nous "aider" mon fils et moi.... C'est juste un stress supplémentaire et insupportable pour tous les deux... Tout a commencé par un burn out de mon fiston... Je n'ai pas vu venir... Je ne savais rien de tout ça... Je pense qu'il pourrait être TSA SDI et moi aussi pour le coup.... Je suis en invalidité depuis 5 ans, allocataire aah et j'ai l'impression d'avoir à payer pour ce que je suis profondément... Ces gens m'obligent à remettre tout ce que j'avais construit tant bien que mal et je me sens très mal... Commission demain... Priez pour moi... Je suis morte de trouille... Je me sens complètement perdue et pas du tout "aidée"... La seule chose qui pourrait m'aider c'est nos diagnostiques et ça il faudra attendre des années ! Merci pour vos vidéos Joanna

[@eugeniedelalampe2449]

Que je vous comprends Ophelie ! Je me retrouve avec les services sociaux au derrière, 2 informations préoccupantes pour nous "aider" mon fils et moi.... C'est juste un stress supplémentaire et insupportable pour tous les deux... Tout a commencé par un burn out de mon fiston... Je n'ai pas vu venir... Je ne savais rien de tout ça... Je pense qu'il pourrait être TSA SDI et moi aussi pour le coup.... Je suis en invalidité depuis 5 ans, allocataire aah et j'ai l'impression d'avoir à payer pour ce que je suis profondément... Ces gens m'obligent à remettre tout ce que j'avais construit tant bien que mal et je me sens très mal... Commission demain... Priez pour moi... Je suis morte de trouille... Je me sens complètement perdue et pas du tout "aidée"... La seule chose qui pourrait m'aider c'est nos diagnostiques et ça il faudra attendre des années ! Merci pour vos vidéos Joanna

[@OphelieLobmeyer]

Je vous souhaite vraiment un bon courage !! En espérant qu'il y aura une bonne nouvelle pour vous !! 😊

[@alibouhajra4507]

Oui bonsoir Joana j’espère que tu vas bien et félicitations et bravo pour les 100 000 abonnés ok 👍 et j’espère que ton arrête de travailler ça va bien ❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤

[@joana.en.pyjautiste]

c'est 5 000 mais c'est déjà bien :)

[@nicolaspinetarthurmaxrosen5333]

Hello Joana... Ok, j'entends que tu n'es pas psy. Tu es une maman comme tu le dis, et moi j'ajoute que tu es une merveilleuse thérapeute. J'ai été au Centre Tomatis pendant trois ans, et avec toi dans le groupe de thérapie, j'aurais, je pense, avancé beaucoup plus vite. Mon fils s'appelle Thomas, et il est super. Ta Joséphine est sympa aussi. J'ai beaucoup aimé la façon don tu as abordé la méditation. Je réécoute... beau weekend.

[@joana.en.pyjautiste]

Merci pour ces compliments, que, je t'avoue, j'ai de la difficulté à prendre ^^ Le centre Tomatis, avec la méthode Tomatis ? Thomas, c'est ton ptit Loulou alors ? :) Je veux bien croire qu'il soit super, avec un parent comme toi ;)

[@nicolaspinetarthurmaxrosen5333]

@@joana.en.pyjautiste 3 années àTomatis... oui avec le casque, la lecture en cabine avec un micro, et suivi par deux, un et une psychothérapeutes. "J'avais papa et maman" C'est le seul endroit en public où je me suis balancé durant presque toute une séance. Une anecdote qui m'a beaucoup marqué. Puis 22 années d'analyse avec un psychiatre. Et encore d'autres bien avant. Mon fils, oui, un petit loulou de 38 ans doué d'une belle et sensible humanité. Je suis fier de lui. Merci Joana...tes vidéos rassurent.

[@joana.en.pyjautiste]

@@nicolaspinetarthurmaxrosen5333 ça me touche beaucoup ton témoignage... Avoir la sécurité de démasquer....J'ai l'âge de ton ptit Loulou (les pseudos ne disent pas les âges ☺️), notre année est une bonne cuvée 😉

[@EliBellule]

Oh ! Ça fait tout drôle de voir parler de la méthode Tomatis ! Je n’en vois jamais parler et je suis aussi passée par là durant mon enfance (pas de diag tsa mais un mutisme sélectif très présent, mes parents espéraient que je me remette à parler avec cette méthode). Mais personnellement j’en ai un très mauvais souvenir… je ne sais pas si c’est pareil partout ou si c’est le centre dans lequel j’allais qui pratiquait mal la méthode mais j’en ai énormément souffert. J’avais très mal à la tête et aux oreilles, je me roulais beaucoup par terre, j’avais l’impression que c’était des séances de torture et je ne comprenais pas que l’on continue chaque semaine tant j’en souffrais 😕. Comment l’avez-vous vécu ? Je me demande si d’autres personnes ont eu la même expérience que moi.

[@joana.en.pyjautiste]

@@EliBellule très bonne question Eli, je pense que des témoignages dans ce sens intéresserait beaucoup de monde.

[@alibouhajra4507]

Ok et si non grasse à tes vidéos ma meilleure amie j’espère passer des vacances formidable en famille pon donc 1 moin ou du 22 mai au 23 juin j’ai tes en vacances ok ❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤

[@joana.en.pyjautiste]

c'est super :)

[@LindaDepommier]

Maman de 3 TSA très différents les uns des autres et le papa l’est aussi. Je me sens différente voir parfois à part de ma propre famille ce qui n’est pas évident. ma fille a 10 ans et a des colères très explosives , impossible de lui parler ou de la calmer, comment puis je lui apprendre à exprimer sa colère differament ?

[@joana.en.pyjautiste]

Bonjour, et merci de votre question. Ça ne doit pas être facile tous les jours pour vous ! Je compatis. Pour répondre à votre question, j'ai besoin de savoir si ce que vous décrivez pour votre fille sont des moments de colères ou des meltdown ?

[@alibouhajra4507]

Ok oui tu vois être malade et avec l eau du robinet non potable ❤❤❤❤❤❤❤❤

[@joana.en.pyjautiste]

oui, ça m'est déjà arrivé, c'est pas agréable ! Repose toi bien Ali ! ;)

[@oricterope]

Coucou merci pour ta vidéo c'est vraiment très intéressant. Je suis papa d'une enfant de 10 ans diagnostiquée TSA . Moi perso je ne sais pas si je suis neurotypique ou pas mais ce n'est pas la question. Mon enfant va rentrer au collège l'année prochaine . Elle est très volontaire pour prendre le bus toute seule ou avec ses copains. Moi ça m'inquiète énormément . J'habite à Marseille donc grande ville avec plein de chauffards . Cela dit le trajet semble assez sûr. Penses tu qu'à terme la laisser aller au collège toute seule soit envisageable? Comment la préparer ? D'autre part , je ne suis pas sûr qu'elle ait vraiment intégré sa "différence". Dois-je lui en parler ou laisser faire les choses? Je précise qu'elle est suivie par une psychomotricienne et une psychologue. Ah oui j'oubliais. Comment préparer sa chambre au mieux pour qu'elle ne se perde pas trop dans ses études et pour éviter que le passage au collège soit une trop grande difficulté ? J'espère que tu pourras répondre à mes questions... PS: quel forum conseilles-tu?

[@joana.en.pyjautiste]

Bonjour à toi ! Whoua, grande étape pour ta fille ! Et vous alors ! Je ne vais pas répondre à tes questions, non pas par manque d'envie ou de temps, mais parce que chaque enfant sur le spectre est différent et vous seuls, ses deux parents, avec l'aide d'une éventuelle équipe professionnelle, pourraient être à même de t'apporter ses réponses. Je puis juste en tant que maman te dire que j'ai remarqué qu'il est parfois bien de laisser faire les enfants, et qu'on peut toujours faire autrement si besoin, après avoir testé. Pour le forum, je crois que les "super parents" sur Facebook est pas mal. En idée d'orga de la chambre, tape "organisation collège TDAH" et tu verras des choses intéressantes (les TSA ont les mêmes besoins que les TDAH, en plus léger pour l'organisation donc on aborde surtout ça chez les TDAH) Bonne rentrée à ta puce et bon courage à toi pour ces palpitations dûes aux premières fois ☺️

[@oricterope]

@@joana.en.pyjautiste merci pour ta réponse. Juste une dernière question à laquelle j'espère que tu sauras répondre. Dois-je "encourager" ses intérêts spécifiques? Je veux dire par là l'accompagner.... Par exemple là elle veut absolument un terrarium et faire de l'élevage de lézard. J'y suis pas opposé mais j'ai un peu peur....

[@amandinealfgard9953]

moi je suis thpi mais profil hétérogène ? est ce que je me suis arnaqué par la psy qui ma fait le test? 😢

[@ArtTmissTerre]

De mon côté j'ai pu constater que plusieurs personnes se sont fait tester et reconnaître HPI avec un QI hétérogène... Je n'ai donc pas les mêmes infos que Joana. Mais peut-être qu'il y a également des seuils "minimums" pris en compte dans le calcul des QI hétérogènes...

[@joana.en.pyjautiste]

non, pas du tout, comme dit le collègue qui te réponds, il y a plusieurs "chapelles" ; certains psys valident le THQI avec un QI hétérogène. J'aurai dû insister là dessus, c'est quelque chose qui ne fait pas consensus et donc non, ton psy ne t'a pas arnaqué, il fait partie de ceux qui considèrent le THQI avec un profil hétérogène, et je suis sûr qu'il est sincère. En plus, moi, je ne suis même pas psy ;)

[@joana.en.pyjautiste]

Merci de ton apport, car oui, effectivement, il n'y a pas consensus en la matière, et j'aurai dû expliciter plus clairement que cette notion faisait débat.

[@amandinealfgard9953]

d’accord , je comprends mieux , merci