Entendendo Doenças Raras e Paraparesias Espásticas

[@celynaceu]

Excelente vídeo. Parabéns Michelle por explicar de uma forma tão clara.

[@sallykrambeck7571]

Anos atras de um diagnóstico ate março vou saber parece que tenho paraparesia espatica 😢 mas tobem sempre fui forte🎉 parabéns a vcs por nos ajudarem❤

[@joanadarc76]

Maravilhoso vídeo que nos fez com mais clareza e nos dando esperança que tudo tem um propósito pra nosso crescimento

[@mariajosemartinsdasilvafar5462]

Michele bom dia. Muito obrigada pela palestra, foi muito esclarecedora. Estou a seis anos tentando fechar um diagnóstico, tenho Paraparesia Espástica Hereditária e estou no exame Genoma, pra saber o sub tipo da minha doença. Então foi muito informação importante que eu não sabia. Parabéns.

estaremos sempre a disposição, vc ja faz parte de nosso grupo whatsapp Familia SuperAção??

[@FatimaSilva-gn7ej]

Dra.como faco, para descobrir se tenho PEH, passo na neurologia do ame so que la é um ambulatório,ela me enviou um relatório para secretaria de saúde da minha cidade que é para me encaminhar para Unicamp, mas ate agora ninguém marcou para mim na Unicamp e estou sem diagnóstico por favor me ajude preciso descobrir se tenho PEH,já faz 4 anos que estou na luta passei em vários médicos agora que neurologista desconfiou

[@vanessamachado1247]

Parabéns pelo vídeo. Super esclarecedor!

[@paraparesiaespasticaheredi9885]

Muito bom essa palestra,consegui entender tudo sobre minha paraparesia espatica hereditária spg5

[@gabrielamatos967]

Olá Ronaldo faço parte da Aspec Brasil tenho PEH spg5a também

[@paraparesiaespasticaheredi9885]

@@gabrielamatos967 boa noite vc anda com auxilio

[@dulcesouza180]

Minha irmã foi diagnosticada com essa doença , ela tem 30 anos ,minha mae tambem teve mais foi diagnosticada errada co ELA mais hj vemos que é a mesma doença da minha irmã, fico me perguntando sera que vai ter mais pessoas da minha familia vai ter ?

[@joelmacavalcante6555]

Video excelente. Estou tentando fechar o diagnóstico da minha filha de 10 anos ...Durante uma ressonância magnética deu um pressuposto diagnóstico mas com a condição de avaliação ainda da Paraparesia espástica....

[@martahelena8211]

Sofro dimais com dores cansaço desânimo fraqueza

[@joelmacavalcante6555]

Estamos na fase dos exames de sangue genéticos....ainda temos muito a fazer até fechar o diagnóstico....

[@davydgoncalves8013]

Meu é síndrome de Marie strumpell é hereditária minha familia inteira tem Cid m51 g 11.4 e meu filho de 3 anos g 11.8

[@martahelena8211]

Eu sofro paraparesia espatica tipo 4

[@joelmacavalcante6555]

Vou precisar muito de esclarecimentos....da Associação

[@enoquebrandao5239]

Estou fazendo vários exames o médico desconfia de PEH

[@martahelena8211]

Ereditaria