Vivendo com a Polineuropatia Inflamatória Desmielinizante Crônica

[@georgematiasdelima8356]

Parabéns. Vc me ajudou muito. Fiquei 15 meses de cadeira de rodas, hoje estou andando.🙏. Hj me tratando com imunoglobolina ha quase 2 anos.

[@amandacalil1]

Tem efeito colateral com imunoterapia

[@zigmar01]

Agora me meta e deixar de usar o andador....e gostaria de uma indicação de médico com especialidade em Polineuropatia inflamatória desmielinizante cronica

[@alexandresousa2960]

Bom dia tenho também polioneuropatia desde 1997 , tenho tetraparesia é bem difícil a nossa vida, mas Deus dá forças, Grande abraço

[@raimundaroriz8574]

Sim é só Deus mesmo

[@marcelomilan3169]

Boa sorte a todos, meu pai morreu com isso, e adquiriu em 2001/2002 foram quase 20 anos de tristeza e muita luta!!Saudades de meu pai

[@pdicguillain-barrebrasil6867]

Sinto muito Marcelo. Agradeço por assistir. Abs.

[@nicolibrondani3031]

Eu também acho que meu pai tem isso já está con sintomas a uns 10 anos e nem um médico fala nessa doença, ele dis que parece que os pés tem bolas em baixo e sente muitas dores.

[@roseanesoeiro8544]

Parabéns pelo canal, vc é bem comunicativo e sabe explicar bem direitinho pra gente entender👏👏

[@fpromano]

Marcio, parabéns pelo canal. Meu pai tem pdic diagnosticada há 3 anos, sendo que, nos últimos 2, encontra-se acamado. Muitas lutas. Algumas vitórias. Tentamos a imuno, mas deu um problema no segundo ciclo.

[@euchimanope]

Dime le sirvio algún tratamiento?

[@gutoribeiro7405]

Boa noite meus amigos da poli acho que todos aqui tem ou conhece algum familiar que tenha, eu fui diagnosticado em 2005 com a síndrome perdi todos os movimentos, conseguir me recomperar depois de 13 anos (2017) começou tudo novamente só que já crônica ( polirradiculoneuropatia desmielinizante inflamatória crônica,) fiz tratamento com imuno e corticoide(metilprednisolona) hoje além do neuro faço acompanhamento com psicólogo e psiquiatria, depressão, pânico, ansiedade generalizada e mais um pouco. Estou á dois anos afastado da empresa sem poder trabalhar... seria muito bom estivesse um grupo de zap para trocar ideias seria muito interessante.

[@JuSantos-if8nn]

Oi meu irmão tem , gostaria d3 conversar no zap (35)991746068

[@gutoribeiro7405]

@@JuSantos-if8nnolá assim que estiver com o zap chamo vc.

[@amandacalil1]

Melhorou com imuno?

[@shirleynascimento2075]

Vdd.Tudo o q vc disse é a nossa realidade.Eu tmb tenho polineuropatia à uns 13 anos.

[@vivianecosta6162]

De uns tempo pra cá tô tendo esses incomodando mais graças a deus não estou tendo fraqueza mais o sintomas sensoriais doi muito qua do ataca e vem lá da minha coluna lombar já fiz ressonância e não deu nada mais graças a deus quando eu tomo corticoide resolve essas dores q vai e volta não achei um neuro bom ainda fui só em um mais e MT descaso que ele faz agora no momento estou bem mais o negócio é que vai e volta

[@cognitiun4064]

Meu caso é exatamente igual ao seu eu n tenho reflexo algum

[@lucianogueira4691]

Forças.

[@nidianeribeiro7878]

Muito obrigada pela resposta já acionei mas infelizmente o INSS e quase uma vida pra conseguir qualquer coisa por enquanto eu ainda ando mas já travo do quadril pra baixo

[@celso2939]

Bom dia Também tenho polineuropatia não tenho equilíbrio para andar minha maior frustração

[@alvaroriedijanuario6573]

Sempre fui ativo,estou definhando, não sei aonde procurar ajuda...

[@nidianeribeiro7878]

Oi boa tarde eu fui diagnosticada a quase dois anos gostaria de sabe se tem algum benefício pelo INSS se vocês conseguiu e como foi o processo

[@marciopocciotti]

Olá. Eu não acionei o INSS, mas pesquisei um pouco apenas. Pelo jeito, não existe um benefício específico que possamos pleitear, além, claro, da aposentadoria por invalidez. Cada caso tem de ser avaliado individualmente. No caso do FGTS, também não encontrei benefício específico, como existe para os portadores de HIV e doenças terminais, por exemplo.

[@claudiocaitano8642]

Bom dia, gostaria muito de conversar com você, como faço?

[@raimundaroriz8574]

Já fez tratamento com imunoglobulina? Como foi?

[@raimundaroriz8574]

@@Roberto-ff5pr Tomei corticoide por oito anos fiquei até mais ou menos aí começou a ter efeito . Começou uma crise e não dava mais resultado mudou para imuno tive uma boa melhora mas o governo não quis mais liberar a então a neurologista mudou para azatioprina melhorou uns 30% tenho tido crises aguda umas três vezes ao ano😭

[@cognitiun4064]

Eu fiz, na vdd estou fazendo. É bem tranquilo na real porém é mais demorado porém tive mais resultados com o corticóide

[@cleivanribeiro2613]

Eu fui diagnosticado a 5 anos o meu problema é do 24 por dia mas também tenho Les não aguento fica em pé e nem sentado por muito tempo e tenho crises de dores que paralisaram meus membros inferiores e superiores e mim dar falta de ar arritmia

[@robene8305]

Moço como vc desenvolveu a doença vc sente dores limitantes ,faz tratamento ?

[@cleivanribeiro2613]

@@robene8305 eu tenho Lúpus e demorou 14 anos para ser diagnosticada por isso atacou os nevos no momento estou a 4 meses acamado faço acompanhamento com reumatologia, neurologista e fisioterapia

[@elietebarretodossantos3300]

você si contos e de dor?

[@simonereis1545]

É muito difícil essa doença,mas eu não dei guillan barre,só a polineuropatia.. Descobri em junho 2021 e hoje me encontro na cadeira de rodas,na justiça pra conseguir imunoglobulina. Bom conhecer um pouco mais.. Abraços

[@shirleynascimento2075]

Eu tenho polineuropatia à muitos anos...A q eu tenho é tipo 2.Mas o médico me disse q n existe nenhum medicamento p essa doênça.Apenas fisioterapia.

[@joanasantossilvasantos6993]

@@shirleynascimento2075 olá, como a doença se apresentou no seu caso e seu quadro de saúde? Minha curiosidade é porque estou com forte suspeita dessa doença mas faltam alguns exames que preciso fazer.

[@andrezao_rod]

Bom dia, uma pergunta, PDIC pode entrar com processo de aposentadoria por invalidez?

[@simonevigarani5980]

Oi sim pode eu aposentei por invalidez tomo imuno a cada 25 dias 10 frascos...

[@elietebarretodossantos3300]

Eu jactenho pilineurite ah mais de trinta anos as dores e fraquezas são as mesmas da sentirá para baixo e ti do dormentes

[@alvaroriedijanuario6573]

Procurei todo tratamentos possíveis ,mas nada evolui,só quero trabalhar ...

[@lucineacardoso3492]

Boa tarde. Tenho poloneuropatia amilidotico.

[@cozinhaempreendedoramarisa8308]

Márcio gostaria de falar com vc, estamos sofrendo muito com essa doença q meu pai foi diagnosticado faz menos de 1 mês.

[@marciopocciotti]

[e-mail]

[@waldecyreis7879]

Eu também estou com esse diagnostico. Qual medicamento vc faz uso?

[@pdicguillain-barrebrasil6867]

Uso a imunoglobulina humana.

[@amandalavinas]

​@@pdicguillain-barrebrasil6867 Olá, meu exame de Eletroneuromiografia deu sugestivo a essa doença e pediu punção! O que me sugere?

[@marciopocciotti]

@@amandalavinas Querida Amanda, imagino que esteja se referindo à punção lombar para retirada de líquor. Geralmente é feita antes da eletroneuromiografia. Sugiro perguntar ao seu médico sobre a necessidade da punção, já que tem o laudo da eletroneuromiografia. Melhoras!!!

[@amandalavinas]

@@marciopocciotti Olá, tudo bem? No laudo do exame de Eletroneuromiografia pede para fazer punção. Existe algum grupo do whatsapp para conversarmos sobre isso.? Estou com muitas dúvidas. E meu médico neurocirurgião quer conversar com o que fez a enmg para ver o diagnóstico.

[@alexnadregarcia6028]

Olá Boa tarde amigo ....Cara gostaria de saber se vc toma mais alguma outra medicação a não ser a imunoglobulina? Vc é aposentado por conta da ( p i d c ) ? Vc tem muitas recaídas ? Pois minha esposa tem p i d c a quase 2 anos , tenhamos um apartamento onde pagavamos aluguel...hoje tivemos que entregar o apartamento ao proprietário, vender todas as nossas coisas, tive que largar o emprego pra cuidar dela hoje a quase 2 anos sem poder trabalhar e sem condições moramos provisoriamente na casa dos meus pais . Minha esposa faz uso contínuo de imunoglobulina mensalmente mais a cada dia fica mais difícil renovar ou adquirir o medicamento que pra ela não faz mais tanto efeito como fazia no começo quando era apenas uma guillain barre . Hoje junto com a imunoglobulina ela faz uso de uma medicação chamada ciclofoafamida é um quimioterápico que está ajudando a ela ficar melhor andar sozinha , comer sozinha , ir ao banheiro sozinha enfim só que por ser um quimioterápico ela não poderá tomar isso para o resto da vida inclusive o médico tentou tirar pra ver como ela reage e não deu certo teve outra recaída vindo a perda de força nos braços e nas pernas e afetando por fim a parte respiratória e a parte de deglutição...Aí o médico entrou novamente com esse quimioterápico por pelomenos 2 meses , em fim não sabemos mais oque fazer vc teria por favor algum conselho para me dar pois nem os médicos sabem mais oque fazer com minha esposa ....dês de já agradeço meu amigo é peço a Deus que te abençoe a cada dia .

[@pdicguillain-barrebrasil6867]

Caro Alexandre, Sinto muito por tudo o que vocês estão passando; conviver com a PDIC não é simples. Eu tomo apenas a imunoglobulina a cada 14 dias. É o único remédio que realmente funciona para mim. Meu médico comentou sobre a Ciclofosfamida, mas, como eu já estou muito acostumado com a imuno, eu não quis mudar. Tomo imuno há mais de 13 anos e não tenho recaídas. Preciso continuar tomando a imuno para me manter estável. Se eu para, a recaída vem. Será que a sua esposa não precisa de mais imuno? Talvez a cada 15 dias? Já tentou o Mabethera? Também é um quimioterápico, geralmente aplicado em quatro doses e depois a cada 6 meses ou um ano. Eu não sou aposentado por causa da PDIC. Pode ser que chegue um dia em que eu tenha de me aposentar por invalidez, mas ainda não é o caso. Se eu puder responder mais alguma coisa, é só perguntar. Melhoras para a sua esposa e felicidades para vocês. Abraço, Marcio

[@alexnadregarcia6028]

@@pdicguillain-barrebrasil6867 obrigado por me responder meu amigo ...realmente me encontro desesperado um pouco você disse que toma imuno a cada 14 dias ? Mais quantos frascos por dia ? Ou a cada 14 dias quantos frascos? E como você conseguiu a imuno? Você tem convênio? Eu não tenho convênio e tudo tem que ser pelo sus até a imuno eu consegui via pedido judicial pela defensoria pública, consegui a liberação para um ano agora estou tendo problemas novamente por que o estado não está querendo mais liberar ..nem sei mais oque fazer a respeito disso também é difícil viu

[@alexnadregarcia6028]

@@pdicguillain-barrebrasil6867 minha esposa toma 8 frascos por dia durante 4 dias consecutivos a cada 30 dias

[@pdicguillain-barrebrasil6867]

@@alexnadregarcia6028 Oi Alexandre, são 40 gramas por dia para um total de 8 frascos (claro que depende do volume de cada frasco. A imuno da GRIFOLS vem em frascos de 5g). Consigo pelo meu convênio. De acordo com o Ministério da Saúde, a imuno não é liberada no SUS para quem tem PDIC (somente para Guillain-Barré). Se o estado não quiser liberar, acho que só por meio de advogados mesmo. Infelizmente o respeito com a saúde é muito baixo no Brasil. Abraços, Marcio.

[@alexnadregarcia6028]

@@pdicguillain-barrebrasil6867 Boa tarde amigo . Então você toma em torno de 8 frascos em um único dia somente a cada 14 dias? Mais sim depende do peso e altura , minha esposa toma 8 frascos cada um de 5g por dia só que durante 4 dias seguidos a cada 30 dias e você seria 8 frascos em um único dia a cada 14 dias é isso? Ótimo domingo pra você amigo Deus te abençoe

[@santopaiva7767]

Comecei fazer tratamento com Dr Slomka . Qual foi ou é o seu ?

[@pdicguillain-barrebrasil6867]

Imunoglobulina endovenosa.

[@alexandremariz3840]

Já vi videos do Dr Slomka, com esse protocolo de Coimbra, como está sendo o resultado pra você? Se puder coloque, por favor, como está o tratamento.

[@berenicecamargo8510]

Quais foram teus primeiros sintomas? Tenho desconfiança de ter a mesma doença mas ainda ñ estou limitada ...porém sinto muitas dores nas articulações...se caminho rápido parece que serei arremeçada nas curvas...se puderes me responder, agradeço muito!

[@luawinchester1203]

Oi como vc tá?😢

[@calopsitassanmarcos]

Olá meu nome é Marcos! Fui diagnosticado há uns 4 ou 5 anos. Nao tenho certeza,mas com certeza bem antes do diagnóstico. Eu tenho polineuropatia sensitivo-motora axonal grave. Membros inferiores e superiores. E a doença vem evoluindo com rapidez. Estou tbm com o joelho direito precisando de prótese total, mas não passo mo risco cirúrgico. As duas safenas comprometidas por placas ateromatosas e tbm preciso operar mas o médico não quer me operar por enquanto. Estou com muita dificuldade de caminhar, ando arrastando os chinelos e até o tênis. Sinto dores horríveis. Muita fincada, parece uma agulha quente entrando, nos pés , tornozelo , panturrilha. Muita cãibra. Os médicos não descobriram a causa da doença. Não sou diabético. Do meio da canela pra baixo não tenho sensibilidade nenhuma,só dor. Eu tenho 56 anos, 125 kilos, sedentário,moro sozinho e morro de medo de dar e não conseguir levantar, pois tbm não tenho mais forças nos braços . Pra piorar tenho DPOC (Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica. E cirrose decorrente de uma hepatite pir vírus C. Fiz o tratamento, consegui negativar o vírus mas já estava com uma " cirrose moderada". São muito problemas. Depressão, bipolaridade, ansiedade, angústia, irritabilidade. Queda participar de um grupo que estivesse ativo, mas só tô vendo postagens antigas. Será que pararam? Como está o Márcio? Dono do canal? Eu tô vendo que não demora eu estar numa cadeira de rodas. Aí eu acabo de vez. Não tenho estrutura física, mental nem emocional. Vai ser o fim pra mim. Se alguém puder me dar notícias. Achei o canal aqui no KZbin sem querer. Vi e me interessei. Espero que td mundo esteja bem e que alguém possa me responder.

[@robene8305]

Procure algum benefício auxílio doença ,não sei se tem direito .

[@calopsitassanmarcos]

@@robene8305 estou tentando.

[@calopsitassanmarcos]

@@robene8305 a hepatite C foi curada. Mas fiquei com uma cirrose moderada. Descobri o câncer no mesmo ano. Precisei fazer radioterapia durante 3 meses e com 5 anos o INCA me deu alta. Aí depois que a hepatite foi curada o médico disse que eu não podia beber nem tomar anti-inflamatório. Hj não bebo mais. Mas sempre preciso tomar anti-inflamatório por conta da artrose, artrite, problemas nas articulações . Eu tô muito entregue, sem forças e sem vontade.

[@calopsitassanmarcos]

@UCKWogsTRIIu9-S13lwz3hIQ mas qual vacina experimental é essa. O neuro que eu fui no Rio não encontrou o motivo da doença. Suspeitou de hereditariedade, fiz punção na coluna pra examinar o Líquor. Nada. Ele me disse que talvez fosse auto imune. Mas a consulta dele era 900 reais antes da pandemia. Agora deve ter dobrado. Não sei mais o que fazer. Provavelmente vou me entregar e não fazer mais nada, até o fim chegar. 😔

[@gc2809]

Se puder depois me manda um oi Por favor eu sou assim perdido em não sabendo que fazer onde pesquisar porque pelo SUS tudo é mais difícil é mais lenta eu cheguei no ponto que cheguei porque demorou demais para eles descobrirem

[@joaoduarte1591]

Tenho polineuropatia assimétrica nos membros inferiores e faço imunoglobulina á 1 ano ( 8 frascos 3 dias seguidos, mensalmente) agora o médico quer mudar para Rituximabe. Algum conselho ? Obrigado

[@pdicguillain-barrebrasil6867]

Meu médico me disse que o Rituximabe serviria para prolongar o efeito da imunoglobulina. Assim, poderia fazer a imuno a cada seis meses ao invés de todo mês. MAs, não foi assim que aconteceu. Tomei o Rituximabe, mas não senti nenhuma diferença. No meu caso, não daria pra substituir a imuno pelo Rituximabe. Pergunte ao seu médico como ele pretende medir o efeito do novo tratamento. Boa sorte!! Abraço, Marcio.

[@joaoduarte1591]

@@pdicguillain-barrebrasil6867 Obrigado. Abraço JD

[@blackpoint272]

Há 4 anos eu tive essa doença mais eu nunca fiz tratamento sanguíneo, alguém pode me dizer se eu fazer eu posso ter algum bom resultado ou se não adianta mais.

[@pdicguillain-barrebrasil6867]

Olá, nesse caso você terá de se consultar com o neuroligista para saber qual é realmente o que você tem. Quais os sintomas? O que vc sente? Fraqueza nas pernas? Formigamento?

[@guilhermoribeiro6223]

Opa, como voce esta, arrumou um tratamento?

[@nelsouza4558]

Qual tratamento vc usou?? Minha tia tá acamada já desde março cm esse mesmo problema e o médico passou um tratamento que não tá funcionando cm ciclofosfamida

[@pdicguillain-barrebrasil6867]

O melhor tratamento para mim é a imunoglobulina humana. Fale sobre isso com o médico dela.

[@santopaiva7767]

Tenho PDIC, uso andador é carro automático, obs vitamina d3 altas doses ajuda é agora final de outubro vou iniciar um tratamento com protocolo coimbra, Dr Slomka. Vê no KZbin isso

[@alexandremariz3840]

Como está o resultado desse tratamento? Se puder, por favor, coloque como está sendo o tratamento.

[@robene8305]

Vc teve melhora com o tratamento ?

[@santopaiva7767]

@@robene8305 As dores diminuíram 70% Os inchaços diminuíram 90% Agora estou forçando nos exercícios de musculação pra reestabelecer os músculos que encolheram

[@otracuenta1647]

olá, gostaria de contatar com você por correio electronico se é possível?

[@marciopocciotti]

[e-mail]

[@roselirosangela7097]

Boa tarde... Meus sintomas de polineuroparia começou em dezembro de 2021... Perdi as forças das pernas e braços.. hj já estou melhor, já consigo andar sem apoio... Mas meus pés e mãos ainda estão adormecidos... Os seus pés são adormecidos tbm?

[@luawinchester1203]

Quais foram seus sintomas iniciais?

[@joaoelias60joao]

Me indica teu médico pois tenho polineuropatia inflamatória e pés caído So um inscrito no canal se puder me ajudar eu agradeço seu médico é em São Paulo? To precisando de ajuda mesmoooo. rsrs

[@guilhermoribeiro6223]

Oi, conseguiu algum tratamento com resultados, seu pé teve melhoras ?

[@cognitiun4064]

Eu tenho desde os meus 13 anos...

[@guilhermoribeiro6223]

Esta com quantos anos agora?

[@JuSantos-if8nn]

Oi meu irmão foi diagnosticado com essa doença e ele ta depressivo e não ta conseguindo a imunoglobulina pra fazer o tratamento , vc tem alguma dica pra me ajudar?

[@osmardeluca3972]

Entra com ação judicial contra o município e o estado. Vai precisar de laudo médico.

[@liviufranciuc7281]

Olá assim que estiver com o zap chamo vc.

[@felipebani6427]

Eu nao tenho esse diagnostico mas to sofrendo muito, com algo parecido sinto muitos sintomas neurologicos parece que a cabeca fica em frangalhos, formigamentos queimacoes em todo corpo, minha visao escureceu um pouco a noite, audicao ficou parecendo que algo bloqueia o musculo principalmente se faco o gesto de engolir, FICO com sensacao de perdição afastamento confusao e muita vontade de chora, fora que FICO sem folego como se tivesse um peso no meio do torax, estou querendo me matar porque nao encontram o que EU tenho, nao tenho condicoes de fazer procedimentos e tratamentos, nao quero mais viver 😢😢😢😢

[@raquelalmeida3980]

10:46 10:46

[@taysa2395]

E

[@alvaroriedijanuario6573]

Tenho polineuropatia á um ano ,estou com depressão , não sei mais ....