ZZSK- Jak postępować w przypadku zesztywniającego zapalenia stawów?

[@yolandagrenouille8827]

Mam 31 lat. Pierwsze symptomy odczuwałam jako nastolatka.Mowiono,że dorastam,dlatego boli (uczucie sztyletów w kręgosłupie).Gdy miałam 29 lat musiałam wstawać o kulach,stawy palców u stóp były obrzmiałe,rozcięgna podeszwowe,ścięgna Achillesa.Koszmarny ból.Jestem całe życie związana ze sportem,choroba sprawiła,że stałam się niedołężna.Mam antygen hla-B27.Trafilam do programu lekowego leczenia biologicznego,odżyłam.

[@badzwdobrejformie8532]

W takim stanie napewno łatwo nie jest, ale z ZZSK też można dobrze funkcjonować, jak leczenie podejdzie 😉

[@framequality5341]

Dzień dobry, moglbym prosić więcej informacji? Na temat leczenia? Sam dostałem niedawno diagnozę ZZSK. I nie wiem co robić, ile laskarzy tyle opinii

[@yolandagrenouille8827]

Badali mnie reumatolodzy i neurolodzy. I nic. Mój stan był kiepski. Na szczęście mam wujka lekarza w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym we Wrocławiu. Przykre, ale gdyby nie on, dziś poruszałabym się o kulach. Umówił mnie do pani doktor Maria Mistelskiej-Skóry. Szybko postawiła diagnozę i skierowała mnie do Centrum Medycznego Oporów (Wrocław) na leczenie biologiczne. Znów jestem bardzo aktywna, jestem zdrowa. Leczenie trwa 3 lata, płaci za to sponsor leku w ramach badań naukowych. Ja byłam leczona lekiem o nazwie bimekizumab

[@maciejsmoa6411]

Mam ten sam antygen HLA B27 i właśnie zaczęły się problemy ze wstawaniem zginaniem się itd. Ten antygen wykryto podczas pobytu w szpitalu 2 lata temu. Wybieram się do reumatologa, czy przysługuje mi jakas rehabilitacja czy coś żeby zwiększyć mobilność ? Jest katastrofa

[@framequality5341]

@@maciejsmoa6411 nie wiem jak jest w Polsce, ale na chwile obecna polecam brać tabletke przeciw bólowa.

[@JanekKowalski-cn4so]

Ja od 8 lat mam zzsk leczenie biologiczne uwalnia ale podczas terapii i do 1 w porywach 2 lat po leczeniu potem znowu choroba wraca to tylko blokuje uwaga dużo skutków ubocznych szczególnie w lekach w fazie testów ... Sam jestem już po 6 różnych terapiach innymi preparatami. Polecam ruch i dietę oraz odstawienie wszelkich papierosów alko itp.

[@double1920]

35 lat. Ja od 7 lat leczenie biologiczne (program lekowy oficjalny) - nie ten 'testowy'. Pierw lek Enblel (Erelzi), obecnie Yuflyma. Dodam, że jestem Listonoszem ponad 15 lat jestem, zmęczenie szybciej dopada, stan zesztywnienia z rana - a L4 miałem tylko na czas diagnozy w szpitalu przez dwa tygodnie. To leczenie pomaga w normalnym życiu. Pozdrawiam i zdrówka wszystkim!

[@marialiwacz9280]

Proszę doradzić co ze zmianą na kolanie?jakie ćwiczenia?

[@szybkibill4895]

czy można starać się o rentę mając zzsk ?

[@badzwdobrejformie8532]

To trzeba ZUS spytać, ale sądzę, że tak😉

[@yolandagrenouille8827]

Należy chyba uzyskać status osoby z II grupą niepełnosprawości (w Miejskim Ośrodku Pomocy Społ.) Wiek od 25 do 30 lat - wymagany staż pracy to 4 lata, więcej niż 30 lat - wymagany staż pracy to 5 lat. Staż pracy uzależnia wysokość renty, jest ona śmiesznie niska:)

[@Adam-ry9oj]

Czy bieganie może pozytywnie wpłynąć na poprawę zesztywnienia mięśni na odcinku lędźwiowym? Z góry dziękuję za odpowiedź

[@wojtekneuman926]

Ruch, również bieganie, to podstawa w leczeniu ZZSK. Staw w ruchu to staw dobrze odżywiony. Bechterewa zdiagnozowano u mnie grubo ponad 30 lat temu. Było ciężko... załamania, niemożność normalnego funkcjonowania, ogólnoustrojowy ból... Jednak dałem jakoś radę. Zacząłem biegać. Przez ponad ćwierć wieku przebiegłem kilkadziesiąt tysięcy kilometrów. Zaliczyłem 15 maratonów i wiele innych biegów ulicznych. Przy całkowicie sztywnej klatce piersiowej i przykurczach niemal we wszystkich stawach obwodowych biegam dzisiaj "dychę" w granicach 55 minut. Proponuję Ci zacząć. Zadbaj o buty z dobrą amortyzacją i... do lasu! Powodzenia!

[@yolandagrenouille8827]

Ja biegałam z zaciśniętymi zębami i dziś uważam, że to najlepsze, co mogłam zrobić - wzmocniłam mięśnie stabilizujące, poprawiłam tonus mięśniowy. Dzięki temu zachowywałam sprawność w najgorszych okresach zaostrzenia

[@shotoweone]

@@yolandagrenouille8827 jak sie dzis czujesz?

[@wiolettaskrobas1916]

@@yolandagrenouille8827 czy moze pani się ze mną skontaktować

[@nastymind4224]

Można, a nawet trzeba. Trening siłowy;)

[@monikapostawa4556]

Spać na desce. O wiele lepiej się czuje Bardzo cierpialam

[@industrialcathedral]

Ja śpię na ziemi, na łóżku nie szlo wytrzymać