SPINA BIFIDA :La moelle épinière en danger

[@lpdhg]

Étant enseignante d'une élève touchée par cette maladie, je suis ravie de tomber sur cette vidéo qui me permet de mieux comprendre cette pathologie, au contraire de certains articles parfois complexes à comprendre pour des non connaisseurs ! Merci beaucoup !

[@spinabifidabourgogne1065]

Le site "Tous à l'école" ,bien fait je trouve, explique bien aussi le sujet à destination des enseignants 😉

[@lpdhg]

Je ne connaissais pas encore ce site, merci beaucoup !! @@spinabifidabourgogne1065

[@jeannelb2666]

26 ans que je vis avec cette maladie et j'ai toujours du mal à l'expliquer (avec des termes médicaux) mais je sais expliquer les conséquences quotidiennes. Merci de mettre en lumière cette maladie 👏🙏

[@MajorMouvement]

En espérant que ça puisse t’aider a expliqué aux gens une partie de ton quotidien 🙏🏻🙏🏻 Courage

[@jeannelb2666]

@@MajorMouvement Merci beaucoup

[@abdelmouminsouala6520]

J'ai aussi cette maladie, j'ai 30 ans, j'ai peur de perdre la capacité de marcher. ... Pourrait vous contacter

[@marietorres285]

difficile cette maladie moi-même je l'ai c'est très compliqué .. courage

[@jeannelb2666]

@@marietorres285 courage 💪

[@spinabifidabourgogne1065]

Mais quelle surprise Grégoire alias Major Mouvement, que je suis assidûment depuis pas mal de temps, et surtout BRAVO pour traiter ce sujet du spina bifida, maman d'un garçon qui a un SB et écoutante à l'association nationale Spina Bifida et Handicaps associés je ne peux que vous remercier avec le Dr Thibault Portella pour cette super vidéo qui balaye bien le sujet. Je partage sur nos réseaux bien sûr.

[@clementmercier7161]

Étant moi-même coach apa dans une structure de rééducation spécialisée en neurologie, je trouve super que tu parles de ce genre de pathologie à un public "moins habitué" à ce genre de contenu sur ta chaîne! Merci pour ces explications simples mais précises!

[@MorganDeshayes]

J'attendais cette vidéo avec impatience et je pourrais en parler pendant des heures étant moi-même concerné. J'ai 34 ans, de l'hydrocéphalie et un spina bifida détectés à la naissance. Je suis valvé, je marche sans appareillage et je fais des auto-sondages. Je fais une séance de kiné par semaine. 😁 Cette vidéo est simple, globalement bien faite, quoi que forcément un peu rapide. 😁 J'ai été bénévole pour en parler durant une dizaine d'années et ça m'a beaucoup aidé à le comprendre et l'accepter. Pour ma part, l'aspect psychologique est plus difficile à gérer que l'aspect physique. Chaque cas est différent. 🙏 Le message le plus important selon moi : vous n'êtes pas seuls, parents, enfants ou adultes concernés, il existe des groupes (privés sur Facebook, par exemple) pour en parler et des hôpitaux compétents, par exemple le Centre de Référence Spina Bifida du CHU de Rennes. On est ensemble. 😁❤️

[@urluberlu2757]

Bien le bonjour! J'ai 49 ans, et j'ai également un spina bifida, avec hydrocéphalie. J'habite en Belgique. De mon côté, je suis en fauteuil roulant. Et je confirme, c'est également l'aspect psychologique que j'ai le plus de mal à gérer.

[@patriciabuteau8175]

Bonjour, mon fils a cette pathologie..il est possible d'avoir le nom du groupe sur Facebook ? Merci

[@MorganDeshayes]

@@patriciabuteau8175 Bonjour Madame, Spina Bifida et Hydrocéphalie France. Bienvenue. 🙂

[@urluberlu2757]

Merci pour cette vidéo! J'ai moi-même un spina-bifida aperta (ouvert) avec miélo-méningocèle (de l'hydrocéphalie à la naissance, ce qui a donc nécessité le placement d'un drain entre le ventricule cérébral et le péritoine. En 1977, la malformation n'a été diagnostiqué qu'à la naissance.

[@Nath-Fnd]

Jai 57 ans, atteinte de spina bifida myélomédingocèle situé dans lombo sacré. Je me déplace avec une canne. Je suis maman de 2 adultes en excellente santé.

[@pardonnezmonhumourdeplorable]

Merci de mettre en lumière ce type de maladie !

[@ay3lmusic340]

J'ai eu une méningocèle frontale et aujourd'hui j'ai 28 ans, j'ai eu énormément de chance d'avoir été suivi par de trés bons chirurgiens et médecins et j'ai eu beaucoup de chance d'avoir eu des parents aimants qui m'ont beaucoup soutenu. Je voudrais beaucoup si bien sur c'est possible discuter avec toi Greg dans une prochaine vidéo

[@julienm.6818]

Sujet très intéressant 👍🏼 au top Major.

[@Myriako]

Merci pour cette vidéo ! 😀🌸

[@vagamorneval8451]

Merci.

[@delph-clean-yt]

J’ai un spina bifida qui a été détecté à mes 16 ans suite à une douleurs de dos , aujourd’hui j’ai 25 ans 2 enfants mes suite a mon spina bifida je pense aujourd’hui j’ai des gros soucis de dos et de sciatique aucun soucis neurologique ni des fuite urinaire ou quoi j’en suis au grade 1 mais , j’ai essayer médicament , kine , chirurgien là seul solution serait l’opération mais qui est très compliqué et dur pour moi à la suite. J’ai à sa aussi un spondylolisthesis isthmique qui se rajoute , j’en souffre ou quotidien , je ne peut travailler suite au douleurs 😖 et on ne peut rien faire 😕

[@olivier2938]

Salut, excellente vidéo ❤ C'est OUFFF 😮 les progrès de la médecine 🎉 À bientôt. 😉🇫🇷🧔‍♂️📚🥼🦴😘

[@MonikaGodrie]

J'ai un spina bifida myelomelingocele et hydrocephalie et arnold chiari type 2 et j'ai des clonus à la jambe droite

[@philippehardyprioton1973]

Alors là je suis assez scotché. Je ne vais pas faire un roman, ici, dans les commentaires, cela dit en tant que biographe et écrivain public le roman ça me connait, mais les vidéos sur le sujet du spina sont rarissimes. Et d'une telle qualité, elles sont inexistantes. Quand je suis né en 1973, sur le Larousse Médical de l'époque que ma maman avait acheté car elle ne connaissait pas du tout cette pathologie, il était écrit ( je l'ai encore à la maison ) : Maladie qui entraine la mort du nourrisson dans les six mois. J'ai été pris en charge par un neurologue de renom et maintenant 50 ans après, je me sens en pleine forme, je marche ( avec une canne mais Dr House a popularisé et rendu sexy les handicapés alors merci à lui ) et je prends soin de moi. J'ai pris la décision de ne pas partager cette vidéo en la reliant à mon cas car je n'ai pas envie que certaines personnes sachent tout et vraiment tout. Je garde cela dans mon jardin secret, mais je suis heureux qu'une telle vidéo existe. Alors merci à toi, Major Mouvement, je découvre ta chaine pour la première fois et sur ce sujet qui me concerne pour le coup directement. Je ne sais pas comment l'algorithme KZbin fonctionne mais ça tombait à pic. Au plaisir de parler de ce sujet avec celles et ceux qui le souhaitent. Merci encore.

[@leilaseddik8289]

Merci de me transmettre les contacts des médecins qui vous ont pris en charge, je souffre énormément

[@IsabelleBOUARD]

Bonjour. Avez vous un post sur l'arthrose L4L5. Quel mouvement faire à la maison ? Merci pour vos vidéos

[@enhapadeiei9559]

De ce que j’ai compris, le problème avec l‘acide folique, est que c’est la forme de synthèse de la vitamine B9, que 20% de la population ne peux pas absorber, et qui bloque absorption de la vitamine B9 naturelle... Évidemment, ni le test génétique pour savoir si on absorbe ou non l’acide folique ni la vitamine B9 ne sont remboursées par la sécu... Il y a donc juste un train de retard de la médecine conventionnée par rapport à la science, ce qui ouvre grand la porte au complotisme etc.

[@bubububububububu4831]

Merci pour la video

[@arthurhusson3130]

Ce nouveau format de vidéo que tu fais est comme ça -> 🤌🏼🤌🏼🤌🏼🤌🏼

[@user-em1qm3ut2y]

+1 pour l'information sur les suppléments. Il y aurait encore à en rajouter, notamment sur le "pourquoi". Il me semble avoir lu (mais n'hésite pas à me contredire) que l'acide folique (ou son équivalent je sais plus) oui peut se trouver dans notre alimentation et en ""théorie"" une alimentation au poil nous permettrait d'éviter la carence en acide folique. Comme beaucoup de carences. ;) Mais déjà c'est pas simple de savoir si on en manque, c'est pas facile car c'est pas "juste" manger un truc en particulier, et l'absorption n'est pas garantie non plus (comme beaucoup de choses soit dit en passant), donc en gros, le rapport bénéfice/risque de prendre des suppléments est très très élevé : un bénéfice statistique clair, versus quasi pas de risque à part le côté "chiant" de prendre un cacheton par jour, l'acide folique c'est un truc pas dangereux si on en prend un petit peu trop pendant quelques mois. Comme d'hab, tout en médecine est une question de rapport bénéfices risques. ;) Soit dit en passant une carence en acide folique peut aussi entraîner d'autres désagréments plus mineurs comme des freins de langue courts il me semble, bon ça reste plus anecdotique, mais c'est toujours ça en "bonus". Je trouve que le manque d'information sur le sujet est très dommageable... parce que se faire prescrire des cachetons sans trop d'explication bof quoi.

[@pascaledelaunay2292]

Bonjour merci pour votre témoignage sur cette malformation le spina bifida. Moi j'ai un spina bifida occult, vous pouvez me donner quelques expressions sur ce spina bifida. Merci par avance. Et merci encore. 😊

[@danielmilambu]

Salut chers tous, je suis au congo Kinshasa , nous avons un cas de spina bifida chez une fille âgée de 6 jours, nous sollicitons une prise charge gratuite. Merci de nous aider

[@SaleNinja27]

Bonjour ! Voilà ça fais plus d'un mois et demi que j'ai extrêmement mal dans le bas du dos. J'ai vue plusieurs fois mon médecin, j'ai eu plusieurs anti inflammatoire différents, rien n'y fais. Au secours. Je ne peux pas me permettre d'arrêter de travailler en plus de ça

[@asestre7381]

Bonjour, quelle est la cause de cette malformation svp?

[@NdoumbeKonte-e9k]

Ma fille a 4ans elle doit se faire opérer pour spinale bifida bientôt est ce qu ´il y a une possibilité qu’elle s’en sort

[@camillecachou4992]

J'avais entendu dire qu'on pouvait faire un topo avant grossesse. Je suis passée voir ma drsse. Elle m'a regardée comme si j'étais folle et/ou chiante 😮‍💨

[@olympeathena]

Salut sur ma dernière radio du rachis il est noté "possible spina bifida" sans autre précision. J'ai 40 ans et j'ai passé plusieurs radios depuis mes 17 ans et ça n'avait jamais été noté. Je n'en sais pas mieux mais je trouve ça étrange tout comme ma kiné... Pas de symptôme en lien avec cette pathologie. Par contre j'ai une scoliose.

[@laetishow]

Bonjour, il existe différents types de spina bifida, dont un quasi invisible sauf par irm, c est mon cas: le spina bifida occulta dont ils n ont pas parlé dans la vidéo et je suppose que c est le vôtre également vu que vous n avez pas de trou ou de bosse dans le dos sinon vous l auriez vu. pour ma part je l ai découvert à 35 ans suite à un gros problème de sciatique pour lequel on m a fait passer un irm (mais qui n est pas lié au spina bifida mais à une vertèbre en plus qui pince le nerf sciatique). je n ai pas eu de problèmes d encéphalite ou autres soucis qui ont été abordés dans la vidéo,je n ai pas de trou ou de déformation à l endroit du spina bifida, la paroi de ma colonne est plus fine à cet endroit là mais c est tout. donc pas de massage et éviter de prendre des coups à cet endroit .si vous devez aller chez un kiné qui doit travailler le dos, bien le spécifier de façon à ce qu il adapte ses mouvements pour ne pas plus fragiliser la zone assez fine qui protège la colonne. cela fait 8 ans que je le sais maintenant et ça n a rien changé à mon quotidien, sauf que je suis vigilante à ne pas prendre de coups à cet endroit. après un cas n est pas l autre mais comme dit ci plus haut, les autres spina bifida sont visibles donc je pense que vous êtes dans le même cas que moi, c est pourquoi je voulais vous partager mon expérience. et quand je vois les dégâts des autres types de spina bifida, je me dis que ce que j ai n est vraiment rien comparé à eux.

[@olympeathena]

merci infiniment pour votre témoignage, effectivement je le préciserai à mon kiné, il a vu la radio mais pas le lu le compte-rendu@@laetishow ; cela fait 6 mois que je souffre à cause une hernie+lombalgie. Je vous souahite une excellente journée.

[@pascaledelaunay2292]

Bonjour je viens de lire vos témoignages et je me retrouve car j'ai également un spina bifida occult et beaucoup de problèmes de douleurs articulaires et de sciatique😊

[@magaligodret5905]

​@@laetishowcomme toi, des sciatiques à répétition ont mis en lumière ce spina bifida occulta alors que j'avais une trentaine d'années. J'ai 50 ans aujourd'hui et n'ai pas particulièrement de difficulté, à part quelques migraines par ci par là, rien de méchant. En revanche, grosses précautions prises pour la péridurale lors de mes accouchements et surtout prise d'acide folique durant mes 2 grossesses pour éviter de transmettre cette anomalie à mes enfants. J'espère ne pas trop mal vieillir 😅

[@felixbouvet1746]

Alors que moi je suis concerné-moi ces dernières la tête je n'ai aucun problème motrice mets par contre j'ai des soucis au niveau des yeux j'ai une paralysie des muscles oculomoteur c'est surtout les muscles droits supérieur et inférieur j'ai un trouble du spectre autiste malheureusement je n'ai plus de cheveux qui poussent derrière la tête depuis l'opération du méningocèle😮 ça me dérange pas

[@williamenhakama]

Question sur l'acide folique : vous dites qu'il faut le prendre 3 mois avant mais on peut mettre plus de 3 mois à tomber enceinte. Est-ce qu'il y a une contre indication pour l'acide folique, peut-on le prendre plus de 3 mois?

[@user-em1qm3ut2y]

Je ne vais pas te répondre de manière claire, le mieux serait de demander à ton médecin/ton gynéco/ta SF pour être sûre. Pour ma part on m'avait conseillé de continuer à le prendre et je l'ai fait à peu près. Mais il faut reconnaître que ce n'est pas toujours facile car prendre son cacheton d'acide folique (souvent avec un "beau" dessin de femme enceinte dessus) pendant qu'on espère tomber enceinte et que ça dure peut bien retourner le couteau dans la plaie... :/ Du coup je le prenais de manière un petit peu moins régulière (c'est un complément, un peu vaut mieux que pas du tout même si c'est moins bien que tout), juste parce que ça me faisait mal de voir cette boîte en permanence. Je ne dis pas que c'est ce qu'il faut faire mais... voilà pour moi. (spoiler alert : j'ai fini par "avoir" cette grossesse ! Si tu es dans cette situation je te le souhaite évidemment et je t'envoie plein de courage pour cette attente pas toujours facile)

[@williamenhakama]

Merci beaucoup pour ce partage@@user-em1qm3ut2y

[@elliskoupa6256]

❤

[@Sinque111]

Merci bien !

[@quickwear]

L'hydrocéphalie peut arriver en dehors de spinna bifida?