困擾我很久的罕病。

短則半年，長則5年。
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做基因檢測之前建議諮詢專業醫師喔！－麗寶醫事檢驗所
#罕見疾病 #類澱粉沉積症

[@LinBuchi]

謝謝大家的留言跟鼓勵， 家人看到以後覺得很感動也很感謝大家！ 真的好感謝有你們在😭🙏 另外看到很多人分享了自己的經歷， 那些艱辛的過程我雖然沒辦法完全體會， 但總覺得歷歷在目.... 我明白這些經歷不是簡單一句「辛苦了」就能帶過， 但還是想和在泥淖中努力的各位說， 當你感到徬徨無助、孤單痛苦的時候， 請相信你不會是一個人， 有好多好多的我們都遇到了各自不同的考驗， 但也都在為了自己所珍視的一切努力著， 我們都在！ 祝福各位一切都會越來越好🫂

[@markchen2240]

沒得是最好的，好好愛家人，家人的支持是最重要的。BTW,林辰要好好吃飯，變瘦好多qq

[@小小黑-p6b]

染色體異常 我的罕見疾病是百分百遺傳 我是張體內 名字叫神經纖維瘤 目前這疾病醫學沒有解釋沒有藥醫的 我已經加入罕見疾病基金會與跟有不同罕病的人互相認識

[@sunnyfen7796]

最後的那一段，把“還好”改成“感謝”，再平靜沉澱著默念一遍，這個正向能量將會讓你更強大，祝福你和家人，身體健康 平平安安。

[@Happy99137]

患罕見疾病一定要正面思考喔！加油👏💪💪💪㊗️福您早日康復💐

[@振泓許]

加油!

[@TWMBD2409]

我孩子兩歲多確定得了突變型的罕病我也是覺得很絕望，一出生就非常難帶問題很多，孩子才四歲多我跟先生就已經傾家蕩產，光要維持不惡化就要花很多時間跟金錢。 最麻煩的是確診人數太少我兒是第三例，加上我兒是第一位幼年發病的case，不但健保還沒列入罕病無法取得重大傷病卡，就算積極早療也躲不過他突然間就惡化的狀況，早療了那麼久進步狀況有限，跟很多成年才發病然後慢慢退化的人相比，我們的起跑點是0，他還沒學習新的能力就在退化，有時候真的很絕望想乾脆帶走孩子不要造成其他家人困擾算了，只能不斷地告訴自己要樂觀，既然發生了只能接受。 但是從他出生開始到現在我真的每天都過得很累，旁人都覺得他看起來很正常不知道他是身心障礙，也不知道我幾乎是花了半條命在照顧他，沒有人知道照顧者的辛酸，我也因此憂鬱症恐慌症，吃了半年多的藥還是嚴重失眠。 所以照顧者也不要忘記照顧自己的身心狀況，如果是遺傳性可以去做做看基因檢查，我們也是出生開始不斷的各種檢查找不到原因，做了全外顯子才找到原來是突變基因造成的，遺傳性的做基因檢測更好知道發病的機率。 像我們會知道孩子是突變，就是去醫院自費做這組單一基因的比對，看診的費用真的很驚人，但是做完會比較安心，而且疾病太新我們面對的是驚喜包，你甚至不知道他全身上下哪裡又病變了，因為全世界都沒有案例可以做參考，也沒有治療方向，唯一的好處真的是不會馬上死掉，但是你也無法預期他到底能不能活到正常的成年還是突然什麼狀況就失去他，只能煎熬的把每一天都過下去，醫師也坦白說出現什麼症狀就治療什麼症狀吧，面對無法預期的疾病都是這樣治療。 我也很想問為什麼是我的孩子，甚至我們做基因檢查的第一家醫院說沒有比對出疾病就要敷衍打發我們，要不是因緣際會碰到臺灣正在研究這組基因的醫生，我們也不會知道孩子的疾病罕見到列入不了罕病。 但還是感謝健保，基本上沒健保我孩子很大機率連四歲生日都不一定過得到，只能每天惶惶不安地，生怕孩子又什麼突發狀況要住院，被幾次急診磨練過後，我已經不像第一次送急診那樣扛著孩子衝進去急救然後哭到無法說話，身為家屬的我們，總是會習慣的不是嗎？ 一起加油。

[@whocares3680]

天哪，好苦啊，聽得我都覺得妳過得好辛苦啊⋯⋯😢

[@Samuel_Hanma]

論: 安樂死在某些情況下的的重要性

[@白姬-c7e]

不知道該如何安慰你，只能默默祝福你，希望上天垂憐您

[@yizhumia]

你已经做的很好了，一定要顾好自己！ 不过如果没有健保就过不到四岁生日，说不定对父母和患儿都是一种解脱……

[@小宇-g1v]

辛苦了 加油！

[@user-wo1bc9tb8m]

身為一個罕見疾病的患者 真的是感同身受 那種壓力 那種痛苦 甚至延伸出來的憂鬱自卑 長年造成心理負擔 但就像林辰說道要往前走 希望大家都能好好珍惜身邊的人和自己

[@OlinaChang]

[@f1256f1526]

我自己會覺得，熬了這些年，有時一個人會突然很痛苦，好像不知道接下來怎麼熬下去，難道一輩子就這樣被疾病糾纏的過😢

[@jasonlin9841]

同感 完全講出我的心聲

[@birdy0603]

加油！

[@小宇-g1v]

加油！

[@kengtsai8590]

恭喜林辰是沒有發病的50%，沒有得到真是太好了。 謝謝林辰願意跟我們說你的事情，感覺得出來你是真的很煎熬，那種活下去的機率像投銅板一樣的感覺一定很讓人無力想吐。謝謝你願意跟我們說。 希望你的家人可以在未來永遠保持60分，祝他長命百歲。 祝林辰永遠健康。

[@weizhenweng8476]

給林辰跟家人一個小小的擁抱

[@chihlingchang7671]

原來這麼久沒出現是這個原因 林辰很勇敢去面對問題還有轉念，還好沒有得到這個罕病 而且語帶哽咽還把事情講得有頭有尾、解釋罕病大概是什麼樣態，實在是太厲害了QQ 希望在未來還能看到林辰多拍影片，最後祝福林辰家人跟林辰都健健康康！

[@蘇香榕]

連我都可以從疾病的敘述中感受到絕望和無力 身為當事人或者當事人的家屬一定更痛苦⋯⋯真的辛苦了 後面一連串的「還好」真的哭出來 謝謝你堅持過來了🫂

[@UsamaruLummy]

家族有小腦萎縮的罕病，也是50%：50%，父親已經過世，沒的檢驗，如果他有我就會有，沒有我就不會有。 曾經到醫院詢問醫生需不需要做檢測，但醫生也告知，小腦萎縮並沒有任何治療方式，提早知道只是會讓自己更困擾，倒不如確定有症狀再檢測 所以就讓這盲盒繼續跟隨著我，快樂過每一天就好(ﾉ>ω

[@odelialin]

加油！繼續樂觀生活！

[@nikkybabe]

我本身就是小腦萎縮。非常辛苦😓 只是你爸爸有，你也是50%有，並不是100%

[@蔡佩瑾-s5e]

我也是父親同為小腦萎縮的罕病或者，然後也沒有去檢測🤣我們一起渡過未來的每一天吧！！

[@GinoChang]

目前有幾個藥廠正在研究治療小腦萎縮的藥物，其中一個已經進入到二期開發階段，如果你還年輕，是有機會參與試驗治療，提供這個資訊，希望這些藥品可以早早問世，來得及拯救因病所苦之人

[@王馨賸-l8d]

@@GinoChang 我也是剛透過基因診斷得知自己是小腦萎縮症患者.. 這個病真的很痛苦.. 壓力很大.. 真的很絕望😞..

[@洪鈺涵-r8u]

我兒子今年一月出生，確診罕見疾病，非常感謝台灣健保，不論是一連串的檢查、住院、復健治療，都給我們家庭很大的幫助，孩子也在穩定的回診與治療當中恢復健康，從絕望中得到盼望！ 祝福你和你的家人能夠在治療過程中有平安🎉

[@YYJ577]

希望您的孩子日後的治療都順利，開心健康的長大！真的是父母最渺小的願望了！但爸媽、照顧者也別忘了適時喘口氣休息一下喔！（抱）

[@khhtutor]

請問是什麼樣的罕病

[@Susan-ul4oo]

作為醫事人員雖然很討厭健保的總額支付制度，但發生這種事情時還是會感謝健保的存在 buchi跟家人都辛苦了！

[@flyisdancing]

可是我不太認可台灣健保這種建立在壓榨醫護人員的制度之上耶，台灣健保本身就是很畸形的產物。這種情形根本不可能長久維持下去，總有一天會像Buchi形容的，問題突然之間就爆發，到時候要怎麼辦？現在的人有健保，可是以後的人呢？子孫輩們呢？他們就活該要承受現在的人遺留的後果？？ Buchi在影片中其實也稍微提到罕病之所以為罕病，很多時候就是找不到藥醫，找不到特效藥原因就是因為沒有人願意研發，全世界只有國外幾個實驗室成功開發這些孤兒藥，問題是大家有想過為何每次這些孤兒藥只有國外的實驗室或是藥廠做出來？難道不是因為國外的醫藥產業真的可以賺到錢？？雖然大家很嫌棄國外看病費用要天價，可是大家真的知道為何看病要付出天價嗎？？ 如果藥廠或實驗室知道有人願意付出天價就為了買到特效藥，還會像台灣的病人一樣買不到藥吃嗎？台灣人還真的認為健保是好的制度嗎？？對醫護人員、對病人、對研究人員都是三輸局面的制度，怎會是一個好的制度？？？好在哪裡我是真的一頭霧水。 台灣健保制度就是造成未來的子孫輩找不到醫師、找不到護理師、找不到藥吃的根本原因，我話就說到這。

[@豬先生-x2u]

​@@flyisdancing 我是醫療體系的人，我聽到林辰講感謝健保其實我內心十分複雜，身為一個住院醫師……，你們的開心是建立在壓榨醫療人員身上，在美國就是像黑傑克一樣，你要治就拿錢，很公平吧

[@豬先生-x2u]

@@NonO-b7n 我缺錢嗎？ 我是看到很多護士都做不下去了，薪水低高工時高壓力，這種惡性環境就是你這種人喜歡，有一天就不要像韓國一樣，反噬到你身上

[@Susan-ul4oo]

我知道身處醫療業還感謝健保看起來很奇怪，但不否認健保在癌症、罕病等需要大筆支出的疾病上是有幫助的 Highlight: 但現行制度真的不行❌ 希望未來健保可以朝「保大病不保小病」的方向走，讓民眾逐漸對自己的健康管理負責！ 有太多小病、慢性病的患者都是抱持著「反正吃藥就好」的無所謂心態，醫療獲取太方便又不珍惜⋯ 最近天下雜誌出了「8分鐘看天下」有聊到健保，蠻清楚易懂，如果有看到這裡的人，很值得花不到10分鐘了解一下正在崩壞的台灣醫療⋯

[@comeonecapybara]

@@豬先生-x2u 告訴你一個事實，所有的醫護人員最終都還是會去醫院就診或開刀甚至治療，那時候拜託請你拿出破百萬給黑傑克醫院。

[@PinWang-l7g]

在罕病基金會工作了十來年，看盡了家屬跟病友的辛苦，他們的苦真的不是我們健康的人可以體會的，而病友大部分也因為有家屬的支持和照顧，才有希望繼續生活下去，真的辛苦了，Ｂuchi對家人的照顧他一定感受得到！！替你們加油，祝福你們，還有，有一個健康的身體真是太好太幸福了啊

[@TWMBD2409]

@@PinWang-l7g 不好意思，想請教一下，如果是沒在基金會網站上列入的罕病，請問有辦法詢問到一些資源嗎？謝謝 因為孩子罕病太新型了，連政府部門都還沒公告，全世界也只有臺灣在研究，所以不清楚有沒有辦法詢問呢？謝謝。

[@bfpf00380]

看到後面都哭了… 你真的好勇敢、好棒！ 我的兩個孩子也是類似罕病（就是罕見但沒有被列入罕見疾病的那種），也都是無法痊癒、只能控制和觀察。剛發現的時候非常錯愕，也曾經埋怨上帝為什麼要讓我們夫妻身上不好的基因這樣傳下去… 但仍然是要面對的。 做我們能做的，心態也慢慢調整起來，相信總是會有美好的安排！ 謝謝你拍了影片介紹這個罕病，一定會幫助到許多人的！ 也為你和家人祈禱，治療、照顧、身心都能平安，有力量繼續前進！

[@XAAAAA]

看到心都揪起來了，希望林辰一切順利！

[@teenweeny]

我是食道罕病患者，2年前開始生病，沒辦法進食，吞口水或喝水對我而言都是困難的事情，我變成不敢出門，而且對吃東西PTSD。我的病也沒有辦法治療，只能控制，這是最令人困惑及失望的，代表好不了，努力也沒用。不過，還好父母和自己的小孩目前幸運沒有得到，如果我的孩子得到我一定心碎。

[@breezeleaf4]

有努力正面，減輕身邊的人的負擔，就很厲害了。 你很棒，加油~!

[@suki5210]

祝福你！願醫療可以迅速的進步並幫助你！

[@iamnotabc]

早日康復💐

[@阿銀阿銀]

想請問病名稱是什麼

[@teenweeny]

@@阿銀阿銀 achalasia 食道賁門不全症，約10萬人一例。

[@kkh4574]

恭喜你 至少沒有中大獎 我自己本身就是罕見疾病患者 視力會逐漸退化至失明的疾病 因為家裡沒有人有這疾病 可能使隔了不少代的隱性遺傳 所以在初期根本沒有發現 雖然發現也什麼都做不瞭就是 哈哈.... 目前只能慢慢地接受自己失能的過程 在適應新的生活 但不得不說 在得知罕病的時候是真的相當的痛苦 所以ˊ真的很替你開心 你不需要再為此而煩惱 期待你未來更多的新片 buchi的觀點一直都讓我受益良多 謝謝你 家人的狀況也請您加油 記得多找人聊聊 即使對方不能為妳做些什麼 但有人陪都比自己一人好得多 一切順利

[@OlinaChang]

🫂🫂🫂

[@odelialin]

加油，祝福你能維持好生活品質，過好每一天！

[@sekiat858]

所以請問您的罕見疾病是？

[@ceciliahsu1012]

祝福你❤

[@tzutzu9247]

得知罹患罕病的過程一定備受煎熬QQ但是你好堅強又溫柔，希望隨著醫療科技的進步，眼睛會有完全治癒的一天的

[@柏憲-o1b]

最後那一段很有感，慶幸有健保 在台灣可以慶幸的事情很多 我這六年來進診所不超過五次，不過我很慶幸我繳出去的健保費可以幫助有需要的人，雖然難免有人會浪費，但真正需要的人使用我覺得就是非常好的事情。 前兩年發的消費卷也是，我身邊有些經濟狀況很需要那些消費卷的朋友們。其中一位本來不好意思去領，我也是勸他說我很開心我繳的稅可以換成消費卷來幫助他，後來他去領了。 很多層面來說我都覺得台灣算是包容度很高的國家了。

[@豬先生-x2u]

你知道你繳出去的保費其實只是少數嗎？要不要對比歐美跟台灣的薪水差異？

[@豬先生-x2u]

護士們都快做不下去了

[@Samuel_Hanma]

凡事都是一刀兩面

[@莊柏凱]

@@豬先生-x2u 支持健保漲價，1點1元

[@一般人-1990]

台灣真的很好了，這線醫療制度幫助台灣很多的家庭走過難關，今天如果發生在國外，哪怕你身價很高，也會因為這些疾病而拖累家庭，真的很想呼籲大家，台灣的健保，不要認為自己沒有使用而不繳交保費，也不要有任何的僥倖心態，這不只是幫你買保險更是幫助每個家庭

[@豬先生-x2u]

你知道為了幫助他們，傷害了多少醫護人員嗎？天下沒有白吃的午餐，你們的治療費用是建立在壓榨醫療人員，不明白你們在高興什麼？難道有一天台灣發生了像韓國一樣的暴動，你們才了解？

[@realvip5130]

亂用的人又更過分直接變負擔

[@一般人-1990]

@@realvip5130 沒辦法，這就是一種社會成本，你不能拒絕它們使用

[@zsh5376]

但卻缺藥，然後醫護低薪，內外婦兒急醫生跑掉做醫美

[@慶霖郭]

我是覺得再不改正大家對於醫療的心態，遲早倒掉，保費真的只是其次，而且必須得說勢必要漲且幅度不小 By醫療人員

[@黃詩凱-j8d]

看到報告開始淚流不止，林辰真的好勇敢，而且還有能量可以做這影片跟大家分享，希望你身心都一直健康！

[@tyler_chang]

林辰跟家人們都辛苦了！相信打開報告書的那一刻，腦中閃過很多很多畫面吧，從以前就覺得林辰總是能以很正面的想法去看事情，但如同你說的，事情發生在自己身上，不難免地會往最壞的方向去思考，萬幸林辰沒得到此疾病，一切平安。也祝林辰家人們都能夠好好的生活下去，這一路上辛苦了。

[@mikechen2871]

真是萬幸，要照顧生病的家人很辛苦，希望大家都身體健康！

[@user-truthteller]

辛苦你了，希望你家人能平安順利❤ 希望林辰能繼續用影片陪伴大家，也讓我們陪伴著你。

[@KolasKisa]

原來如此，這真的很不容易 希望你的家人能快快康復 恭喜林辰沒有得到這個疾病 面對它確實是個不容易的事情 你真的很勇敢， 也是因為你的積極面對讓許多事情都有了轉機... 感謝Buchi分享這個難得的知識，要繼續加油喔!!!

[@麻子辣]

中間在講顯性遺傳, 但不敢和家人說有家族性的時候, 讓我想到此生聽過最難過的一句話, 就是醫生對你說「你也是學醫的, 家人的狀況你應該也很清楚」 有時候知道的越多, 反而要承受更多的力無感, 而且完全沒辦法欺騙自己不用面對未來將發生的災難

[@lewisjames7096]

這段時間真的辛苦了 想說有一段時間都沒有發片, 慶幸地現在走出來! 也祝你未來身體健康繼續發片 南極行一切順利 !! 我超期待你的未來的南極行影片

[@錢錢-h6v]

我自己也是一樣是一個罕見疾病患者我是克隆氏症，當下全家人包括我自己其實都很崩潰，也是一樣被告知只能控制不能治癒頂多維持而已，幸好家人和林辰一樣是沒有的那50%的人，祝福你的家人能維持好病情穩定保持樂觀心情，加油辛苦了~

[@Sindy1992]

當年發現我的......無法治癒的慢性病的時候，我也很絕望，家人都沒有，我卻有這種遺傳疾病。 後來走出來了，持續追蹤、打藥，都可以放寬心，就是覺得.....人生本來就是不公平的，接受自己的苦難，才能踏出去追尋自己的光芒。 不過偶爾心態上還是變得比較擺爛就是了

[@52waterdancer]

第一型糖尿病嗎？

[@lssp50]

謝謝 Buchi 勇敢地拍影片說明！ 就想說很久沒看到 Buchi 有新片、IG 跟 Threads 也好安靜... 聽到你又擔心自己的狀況、沒有什麼人可以商量、 又要為了家人而硬撐的時候真的覺得好揪心！ 面對這樣生死攸關的議題，真的會覺得自己好渺小、好無助， 也會對自己接下來要做什麼、能做什麼感到無止盡的茫然， 好開心看到你很正向地撐過來了、看到你的檢測結果也很為你感動！ 總是這麼善良而溫暖的你， 陪伴家人、同時也探索自己的這段過程， 相信都不會白費，都是滿滿地收穫與成長。 祝福 Buchi 未來也能保持這樣陽光的態度， 健康、平安、順利度過人生中的種種困難； 也祝福 Buchi 的家人能夠維持健康的身體， 在不順遂中找到生命更深的價值，平安、幸福。

[@Wengboyu]

聽完你的事情後，突然覺得自己煩惱的事情好微不足道，瞬間覺得為什麼要花時間去難過那些無關生死或未來的事情..

[@eK-kw7td]

在看到結尾知道您並沒有得到這個疾病的時候我也跟著哭了出來,今年我28歲了,年紀越大經歷越多以後越能感受生命的可貴,我也打算過一陣子要去做很詳細的健康檢查,希望我也可以像您一樣身體健康 在此恭喜您沒有得病,也祝您家人身體健康

[@kuokuo1891]

看到中間緊張得要命🙈祝家人治療和控制順利

[@吳政逸-d7d]

看完這則影片，相信你此刻的心情還是蠻沈重的吧？照顧家人是個很累的事情，但只要肯多陪他們相信一定就不會有後悔～ 但也別忘了要讓自己適當的休息，我們永遠在你身後支持你唷！！加油唷～～～

[@aaaaasssss884]

喔唷！！！下次罕病之家見囉！！我爸也是，我是兒子剛好沒遺傳到。原本要繼續介紹但你講得很清楚。不用太擔心。這已經是很幸運的罕病喔！至少還有藥控制。很多罕病是根本沒藥醫。

[@joshlin1980]

給你一百萬個👍 看著出來心情還是很沉重，卻還是很努力開心地分享最近的經歷😊 林辰很正面積極樂觀，也希望適時向身邊家人朋友倒出心中的壓力🤗 生活很不簡單，但能這樣分享的更不簡單，希望這樣的分享能帶來更多人正向的力量，也祝福林辰的家人平安健康🎉

[@AnthonyGameFilms]

謝謝林辰分享，看完影片真的很感動又不捨。你的心態真的很正向，又有同理心，又懂得感恩，怎能不抖內呢？

[@PauJiou]

看完很想抱抱buchi😭 希望你跟家人一切順利，也謝謝你做影片跟大家分享這件事

[@TheWangFamily]

很喜歡林辰的影片，非常親切友善，林辰你就像是大家出社會後的小老師一樣，幫我們科普很多有意義的知識，永遠不要放棄希望，有什麼困難盡量跟身邊的人，網路上的人分享，不用把一切都憋在自己心裡，我們愛你，加油！

[@許文鈴-s4c]

我也有嚴重的免疫疾病，煩惱也不會好起來，而且明天還是意外哪個先來也不知道，努力開心每一天

[@khhtutor]

請問是哪一種呢 免疫疾病+1

[@許文鈴-s4c]

@@khhtutor抗磷脂抗體症候群

[@suyakiwang]

感謝分享，我是開心臟開胸手術兩次，生死邊緣走一回，體驗過瀕死體驗；你能這樣精簡扼要的分享故事，真的很感動。祝福你與你的家人們，關關難過關關過，一切快快好起來，順心安康❤️

[@kyle66072002]

完全懂 很親的家人就有得相當罕見的疾病 由於與免疫細胞判讀相關的所以也是要控制一輩子 且每一秒全身都在痛 連做其他事情分心都無法 那醫療費更是扎人心 那種壓力跟無力感不是三言兩語能表達的 很高興Buchi沒有得病 這段時間辛苦了 祝一切安好

[@Cheng_Cheng_sky_gamer]

抱抱凱洛

[@MIGI_TW]

我媽媽也是因為這個疾病離開的 我也是被檢驗出有這個基因(四個姊妹只有我有) 那時候我已經有生小孩了 當下的想法是早知道不要生小孩.. 也還沒勇氣帶小孩去做檢查 一開始也是經歷心情低潮 但現在覺得就算知道了日子還是得過 不如就開開心心的過 :)

[@yangTw-i1s]

真不容易，加油～

[@viktor5377]

願你及你的家人一切安好。

[@楊鎮宇-z7l]

照顧者跟被照顧者都辛苦了！謝謝林辰把這件事情分享出來，喝杯咖啡吧！

[@life_of_peggy]

大學就確診血液罕見疾病，一開始確診真的會懷疑人生、想著自己還那麼年輕怎麼會這樣😢還好這個病症確診不難，服藥控制就可以正常生活，有一些病徵不至於影響太大、還是可以體驗正常人的人生～但確診的時候心中真的各種小劇場跑馬燈，一時很難接受。 不過有了這個病反而讓自己對身體狀況非常注意，過了10幾年每天吃藥定期回診抽血已成習慣，未來幾十年也要繼續努力💪 通常罕病患者很需要親友的精神支持，除了實質的幫助、讓他們知道你一直都在身邊&清楚同理他的身體狀況，儘可能降低他的無助感，會感到放心許多😊也可以考慮加入病友會之類的組織。總之祝福您一家人，也謝謝您的分享有機會幫助到需要的人❤

[@shirleyKuo]

謝謝你願意分享，因為我家族長輩已經多人確診FAP.. 自己還未去基因檢測 心情和你一樣無力悲觀 更怕傳給自己幼童... 但人生就如此 很多人也更早併發罕病 鼓勵自己確診能樂觀積極面對

[@うとん-l4p]

林辰真的很謝謝你… 家母從去年開始很常說她的手很像被電到之類的，也很常常說肚子很痛。前陣子照了胃鏡過幾天要照腸鏡，雖然不想大驚小怪但確診不無可能，會趕緊帶她去檢查的，謝謝你…

[@adybi2599]

非常感激你分享思路，雖然我沒有罕見病，但是我處於非常糟糕的罕見人生境遇，處理問題的思路模仿你處理疾病一樣

[@jiayu416]

沒辦法幫上甚麼忙 只能說辛苦你們了 加油!🥲

[@kuangmilk0509]

辛苦了，公布盲盒時為你開心..真的是謝天。

[@sandyhsieh2019]

Buchi加油！希望你的家人病情有效控制也慢慢恢復健康。 台灣的健保真的要好好珍惜，寧願政府調高保費及小病自費門檻，也不要健保或台灣醫療體系崩潰。

[@coolnesschen1124]

我前同事的家人也是得到這個疾病，這真的是罕病...。 那已經是一年前的事了，前同事說這疾病醫師當初評估，如果不治療，那很快就會離開了。

[@初13]

加油辛苦了，希望你的家人可以好好控制病情

[@鄭欣-y2g]

真的要好好感謝台灣健保體系下的這些醫護檢相關醫療人員，在不友善、高風險、低薪的環境能維持熱忱在臨床上工作撐起台灣引以為傲的健保體系

[@OlinaChang]

我媽媽幾年前也是突然來了一個罕病，算後天性的基因變化發生的，健保幫助很大，可是到最後也得吃一個月自費六萬的藥，而且不確定要吃多久～反正後面就... 也化療、也骨髓移植，在台灣是70歲還是六十五歲以上不建議骨髓移植。骨髓移植之前找了四家台北最大的醫院問second opinion，他的病只有一家說可以移植而且可以恢復健康，不移植與之共存的話，可能幾個月就走，但也有過共存快十年以上的案例。因此全家都不同意移植，但病患本人要，勸不聽。最後該醫院移植後的照護與溝通非常差，我媽媽走之前病程非常痛苦，每一兩周就能發生一些新病況讓我們應接不暇，照護者也非常痛苦，又遇上疫情... 林林總總... 恨死那位說可以移植的醫生了！唉～ 到現在我對骨髓移植和生命／生存這件事已經完全改觀，把自己的每天當最後一天過，但也不會過得太用力。講到病程細節這些都千言萬語，但沒遇過的人很難勸什麼。我希望你們家照護者一定要優先照護好自己！生命自有課題與安排，適時放手。🫂🫂🫂 一開始看這影片、想到林辰還這麼年輕有為真是心都涼了，幸好後面檢驗是沒有。🙏🫂🫂🫂

[@jackchien-k7d]

化療+骨髓移植？這和血癌的治療方式很像啊，令慈是血癌嗎？

[@OlinaChang]

@@jackchien-k7d 其實有點兒不想講是什麼...因為我不確定到底多罕見，怕ㄍㄧㄠˇ到醫生... 後期確實轉變為血癌，但是主治不肯承認，病名也不改，導致我們尋求安寧的時候也很困難... 我們回去求原來的醫生幫忙，他說骨髓移植後的病人就不是一般的病人了，換醫生要骨髓移植那位主治同意，他媽的我媽東西也無法吃，吃什麼吐什麼，早就問過主治為什麼這樣那樣？這(併發症)會好嗎？但他常常就是沉默，我們每次複診回家仍然帶著滿滿的困惑，我家人單顆藥一個一個去查，都是壓症狀，最後幸好還是原來的醫生幫忙，數次確認我們的意願，告訴我們該怎麼做／走流程，我們才按部就班進入安寧。而且我一開始也不懂安寧病房... 應該是說，我知道安寧的意義，但真正走過後(內心)也很... 總之有些後遺症我花了一陣子才好。因為那等於親手帶我媽去死。(我的後遺症不完全來自醫院或陪病程，親人之間的糾葛也很多) 不過幸好淡水馬偕非常地專業，(整個過程判斷什麼的)，住進去第一天我媽終於好好地吃了飯、剛好也是洗澡日可以好好地被洗澡(有洗澡機呢！)，找了替代的藥品(因為主治用藥太獨特罕見，不可能剛好有一樣的)，頭兩天資訊量爆炸，我們終於搞懂她為什麼吐，為什麼這樣為什麼那樣... 不過... 等等，頻道主林辰家也不是血癌，也是化療+骨髓移植呀～

[@jackchien-k7d]

@@OlinaChang 謝謝您這麼詳細的回覆。我會問這個問題就是因為我得的就是血癌，正確病名是急性骨髓性白血病。我在今年四月確診經過1個多月的住院化療，因受不了正壓病房的暗無天日及化療帶來的副作用，在醫生勉強的同意下自願出院(也因為血液數值恢復正常)，照正常程序我還需要進行四次化療，每次要住院一個月，但我實在受不了化療帶來的可怕副作用，拒絕再繼續進行這樣的治療方式。目前只有定期回診確認血液數值。對我來說餘生就是為生命奮鬥了(放棄化療並不代表我沒有進行其他的治療方式)。這些過程我想只有病人和家屬最清楚有多麼的痛苦，而這些痛苦又是很難用言語表達的，希望時間能逐漸讓您平復，也希望令慈在天之國能安息。再次感謝。(ps頻道主家人的幹細胞移植未必完全等於骨髓移植，這你問AI就知道了。)

[@OlinaChang]

​@@jackchien-k7d 不客氣。我覺得您的選擇很好！(雖說聽起來像我站著說話不腰疼) 印象中有一本日本醫生的書也主張不治療，協助病人與疾病共存，就是希望病患短暫的餘生中活得"有品質"。另外目前我沒那麼相信AI，畢竟他的資料也不過是撈網海，我們當時可沒少估狗，至於一不一樣我可能也搞不懂畢竟當時醫生就一堆事情跟我們解釋得不清不楚(也可能對我們來說真的太難懂了)。總之也祝福你，平安順心地過著每一天。🫂🫂🫂

[@whoami2179]

❤ 很感謝你拍這個片，讓我們有機會認識這個疾病。

[@rightlin9625]

加油👏🏻聽了好有感 雖然我是患有「異位性皮膚炎」的患者 在台灣因為天氣也不是少數 不過目前也是無法治癒狀態 只能控制跟舒緩 過去30年也不時的發作😢 每次皮膚癢甚至破皮乾燥 都會很不舒服😢 但只能不斷告訴自己 控制再控制 同感 也祝福林辰跟家人未來一切順利平安

[@shen-yulin2345]

Buchi 加油! 覺得你在這個過程中很勇敢也很成熟地為家人著想，希望你家人的情況能慢慢穩定，辛苦了！ 祝好

[@謝伯杰]

Buchi加油，照顧家人真的不輕鬆，恭喜你可以健健康康，家人也可以減少病痛。加油

[@judycheng760]

自己是神經性纖維瘤的患者，很能理解你的一開始心情，希望未來健保也能給付❤

[@huiyeetan3249]

我是馬來西亞粉絲, 你真的很棒了,謝謝你那麼努力讓自己那麼積極向上,謝謝一路以來的你自己❤️ 也真心覺得那些罕見病患者很棒,一直都不放棄！❤️❤️ 希望你的家人跟患有罕見病患的朋友們你們能夠繼續保持樂觀的心態,我相信你們一定會好起來的, 加油❤❤❤❤

[@蚌殼裡的牛貓]

看完好感動🥺🥺🥺 這個心路歷程走來真的很不容易，要堅強面對社會、照顧家人、又要努力面對現實… 最後能在經歷一切、調整心情以後，心中充滿感謝地看見自己還擁有的一切，這是多大的勇氣和堅毅！謝謝你願意分享出來這段經歷，覺得深深被鼓勵和感動了🥺🥺

[@a27670011]

辛苦你了...即使是聽你說這段故事，都可以感受到那段時間心緒混亂的煎熬ˊ ˋ 也覺得你很堅強，做足一切能夠做的努力，希望家人的狀況能夠穩定下來，找到與之共存的方式。加油呀~!!!

[@楊芷昀-l6s]

Buchi 辛苦了！恭喜你沒有確診🥹然後在照護家人的狀況下也是種無形的壓力，但感受得出家人之間都給予了很足夠的支持，還請適時的評估彼此的狀態、照顧好自己才能扶持他人繼續前進，加油！

[@Charlieeeeccc]

我覺得只能坦然面對 死亡是必經的道路，這樣才能讓你更珍惜生命 多數人覺得自己很珍惜生命，其實你並沒有。每次在面對生死關頭時都還在想這輩子還沒做的事。 我之前看一部電影才發現，有憂鬱傾向的人在面對絕望時是很冷靜的，反之亦然

[@nanayangya]

你好勇敢！還好你很勇敢，願意慢慢走出來，踏出的每一步都好難喔，非常佩服你的勇氣！

[@木野-b7w]

謝謝你的分享 希望你和家人都能健康順利😢

[@Chenghui1024]

聽到一連串的「還好」 不知道為什麼莫名的流淚....可能是剛好家裡的人最近也是持續住院臥病在床吧.... 但還是非常感謝林辰願意分享這段經歷，也讓我了解到原來還有像這樣的罕病 也讓我了解到世界各地還有這麼多罕病的人正在持續努力著 不知道為什麼，從你口中說出明明也就是跟其他人在敘述得癌症一樣的話語 但不知道為什麼，就會有一種，很能明白你們現在很積極地與家人跟病魔作對抗的感覺... 也許是深夜看到影片也開始多愁善感起來了吧。 希望林辰的家人病情能得到控制，雖然無法痊癒，但希望接下來您家人的下半輩子，還是能順順利利的走完。 祝福您也祝福您的家人一切順心、健康快樂！

[@yuyinhui]

身為一個類風濕關節炎遺傳基因者，非常能夠體會那個迷茫和困擾，家人得病也過了十年，我們既來之則安之，當然間中是有稍微控制飲食之類的。迷茫和困擾很正常，唯獨結果論無法被改變，只能把握當下了。所謂的把握當下不是什麼口頭之話，而是真的在控制飲食的情況下吃好吃的吃喜歡吃的，在情況許可下去想去的地方去喜歡去的地方。當然也要積極配合治療，如果有機會治療或者有適合的治療方案。身體檢查很重要真的要去做，我們家人也是突發性的發現這個遺傳性疾病。

[@y.p548]

0彭健新都無咩咩黎架黎架在這種種

[@shin_ping_]

真的真的辛苦了 檢測結果是健康的 真是太好了😭 自我調適那邊聽得很心疼 同時也好佩服你的堅韌 謝謝你的分享 覺得這是一部溫暖 且給人能量的影片：） 祝福你和家人 在有難關的生活裡 依舊能為其中的美好時刻 如常的放聲大笑、享受動人的事物

[@Joe-gf6vn]

祝福您和您的家人。

[@mooooooooo7819]

真的很懂你的感覺，家人得到胰臟癌也只剩幾年生命了，在這之後真的覺得人生充滿感謝。 看到這個影片又學到一件要注意的事情，感謝Buchi

[@sunzhong_coming]

辛苦你了！說出來心情會稍微好些，不知應該應該怎麼對你說，加油！

[@qchang1321]

博主说的太好了！有感恩之心的人，感谢台湾的全民保险，不然还要suffer financial hardship

[@lwenfish]

辛苦了😢😢😢😢😢不能做什麼，只能請你喝一杯了，一切都會越來越好的

[@王冠宇-g5y]

真的很開心能夠跳到這樣的好消息🫶🏻 （沒有發病！！）希望您的家人都能夠順順利利！！ 只不過身為醫護相關科系學生，想到台灣健保導致醫療人員的負面影響⋯⋯真的也是心情好複雜⋯⋯ 就像明知道自己未來的職業不受到公正對待且會獲得不符合付出薪水、在台灣較不受重視的職業時，也會覺得無力，正如同邁向已知的死亡⋯ 希望所有有需要的人都可以妥善，並且得到機會使用健保也希望台灣政府也可以多多注意到醫護人員的權益🎉

[@miritariaoki]

祝福你和家人

[@林倍羽]

感謝大宇宙給BUCHI勇氣可以拍這支影片有能力幫助更多人，也感謝大宇宙讓BUCHI的家人有這麼多貴人陪伴和照顧，即使不能治癒，我相信他也能好好的走下去！願大宇宙繼續保佑你們！

[@Llotalk]

一方面為你是好的50%感到高興，真的是天祐好人。 另一方面又為你家人感到難過。 真的要加油呀！我們會一直期待你繼續做優秀的影片

[@saki2173]

光是有勇氣分享就很令人佩服

[@suki5210]

看完後，我心情也好複雜，替你的家人感到難過和擔心，但又慶幸你鼓起勇氣開了盲盒，讓原本忐忑不安的心終於有了一個好的解答，讓自己有一個好的情緒和健康的身體可以照顧家人、照顧自己；也覺得我們都很幸運，身在一個有健保的台灣，所以我們要好好珍惜醫療資源，讓它可以永續保護我們的家人；也很感動很多公益團體的熱血協助⋯就像你說的，太多要感謝，就謝天吧！我的話是感謝主！願主大能醫治你的家人，恩慈保守看顧你的家庭！阿們！

[@川崎羽]

我印象中蒼藍鴿有說過這個罕病的樣子 台灣的健保真的是世界第一啊 祝林辰的家人一切平安

[@13andrew62]

嗯 希望一切平安 但其實台灣的健保制度還不夠完善 很多可以改的地方

[@貓貓-t1y]

@@13andrew62已經很好了 你別挑毛病

[@trit815]

光聽陪家人看診和治療的過程就覺得很辛苦，身體和心情都很艱辛的一段期間 還好Buchi診斷結果是好的，謝謝你分享疾病的資訊給我們，讓大家多了一個早點發現罕病並治療的機會

[@芳龄十八-u1k]

看到报告了真为你开心🥰

[@peace6348]

聽到你健康，這是我今天最開心的事情了！年輕人，好好把握人生，祝福你❤！

[@芮芮-q5o]

祝福你跟你的家人，辛苦了

[@rung778]

很喜歡以前看過的一句話「你所發生的事，有九成都不會發生。」 這句話送給所有為各種事而煩惱的人～ 我自己也是個隨時都會想很多的人，有時候就會用這句話安慰自己！

[@yayuchan9235]

原來林辰家人生罕見疾病我先前才在想林辰去哪。 恭喜林辰基因檢測沒有家族遺傳。 希望林辰家人透過積極治療可以有好的控制。 我自己是重大傷病，我同意林辰說還好我生在臺灣，感謝我們的政府照顧人民的健康，守護我們的安全。

[@013Nasha]

往最壞的情況做準備不是悲觀 是聰明與負責任 謝謝林辰願意分享 也很努力地陪伴自己走過這一段忐忑難熬的日子

[@user-heart1221]

祈願後續治療能順利🙏

[@start1109]

😢抱抱林辰。看到你沒有不知道為什麼泛淚了，謝謝你講述這個病和心情

[@CH3C6H40H]

或許沒有那麽罕見 只是很難被聯想到並檢查出來 所以病歷數不多 因爲我的家人也是類澱粉沈積症 但我沒打算去做檢測 就當人都有可能得癌症吧

[@acc-lab1233]

我爸爸中風後也檢查出疑似是類澱粉的情況(腦X光圖)，現在也不知道他的情況究竟是不是。 同意也許不是真的那麼罕見的疾病，只是因為發現困難，像是爸也是因為意外中風後照腦部圖才發現疑似有可能這樣的情況。 也希望過了不久以後有治療的藥物出來。畢竟就算說十年以後，醫療的進步也是很可觀的

[@去中國化]

其實我本身腸胃一直都有問題，目前嚴重到...難以啟齒的地步...版主說的腸胃不適和便祕我都有，其他症狀是都沒有，但家人天氣冷就會手腳冰冷，那這樣幾乎我可能有ㄟ...

[@張詠旋]

看到最後不知道為什麼眼眶發紅，感謝🙏我生在台灣，家族也有遺傳疾病不過並沒有去做健康檢查，因為怕檢查出來也沒能力沒時間去治療😅所以感謝台灣感謝所有為社會付出貢獻的人感謝🙏

[@wudaneeeil]

謝謝！

[@xw254]

謝謝林辰願意來分享這段歷程 雖然很多都是輕提帶過，但光想像也覺得那情況是多麼沉重和複雜的心情 也覺得你的家人們能有你這位家人，是十分幸運的事 祝福你們一切安好，治療的過程也都持續的順利

[@suichunyang4134]

小小心意，希望能支持你們

[@cf0603]

其實你很正面，也很勇敢！很喜歡這樣的力量！謝謝

[@pason417]

加油！

[@binladan911]

我有些家人晚年都有慢性病，飽受痛苦而離開，我可以理解那種折磨，祝福林辰的家人好好治療，好好生活。

[@sashoniLIN]

誠心希望林辰家都能好好的，真的，真的。

[@wendylu1990]

天啊幸好是好消息😭 光是照顧家人就已經不是容易的事情了，希望全家都能繼續正向面對，林辰加油❤

[@modelhaha]

林辰你好，我也是類澱粉沉積症患者的家屬，如果有需要可以一起聊聊。